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Attualmente Dottoranda di Ricerca in Processi formativi, modelli teorico-trasformativi e metodi di ricerca applicati al territorio, presso l'Università degli Studi di Catania. Psicologa iscritta all'albo, Docente di Scuola Primaria in possesso di Diploma di Specializzazione di sostegno, di Master di I livello in “Didattica e Psicopedagogia per i Disturbi Specifici di Apprendimento”, e “Autismo e disturbi dello sviluppo: basi teoriche e tecniche d'insegnamento comportamentali”, presso l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, di un Master di I° livello in “Organizzazione e gestione delle istituzioni scolastiche in contesti multiculturali” presso l’Università “Kore” di Enna e un Master di II° Livello in “Psichiatria e Psicologia forense” conseguito presso l’Università degli Studi di Catania. Formatrice nei corsi di formazione MIUR per docenti curriculari e di sostegno e per neoassunti., con varie esperienze di docenza universitaria. CONCETTA GIUSEPPA ANTONELLA AMATO | Linkedin | Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

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Questo lavoro di tesi ha lo scopo di indagare il mondo complesso e poliedrico dell'Autismo per una maggiore comprensione dell’argomento, in un’ottica globale che ne attenzioni principalmente tre assi portanti: cos’è l’Autismo, gli approcci educativi, abilitativi e riabilitativi e l’esperienza sul campo.

PREMESSA

CAPITOLO 1 – Cos’è l’Autismo

• Autismo o Autismi?
• Uno sguardo indietro nel tempo. Cenni storici e teorie
• Dai Disturbi dello Spettro Autistico all'Autismo
• Funzionamento cognitivo nell'Autismo
• Con quali mezzi si riconosce l'Autismo
• Come trattare l'Autismo
• L'Autismo. Uno sguardo dall'esterno
• L'Autismo. Uno sguardo dall'interno

CAPITOLO 2 – Approcci educativi, abilitativi e riabilitativi

• Linee generali di intervento
• Comunicazione diagnostica, presa in carico, intervento precoce intervento precoce
• Quale percorso? Breve panoramica di metodi e tecniche educative e interventi abilitativi-riabilitativi
• Quando e come del trattamento
• Dal dire al fare: P.E.I.A.D., un approccio di crescita
• L'Autismo tra i banchi di scuola
• Una mano “robotica” all'Autismo: prospettive future

CAPITOLO 3 – Descrizione di un caso clinico

• Presentazione del caso
• Interpretazione dei risultati della prima valutazione
• Prime indicazioni di intervento
• Valutazioni successive
• Programma di intervento pluridisciplinare
• Interpretazione dei risultati dell’ultima valutazione
• Programmazione Educativa Personalizzata

Conclusioni

Bibliografia

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“La laguna è bianca di ghiaccio.

I gabbiani camminano sulle barche adagiate sopra croste bianche.

Io guardo il paesaggio freddo:

tutto il mio mondo è come questa barca incagliata nel ghiaccio”

Poesia ragazzo autistico

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INDICE

PREMESSA

L’Autismo lascia perplessi gli scienziati da più di mezzo secolo. Questo complesso disturbo del comportamento comprende un’ampia varietà di sintomi, la maggior parte dei quali fa la sua comparsa prima che il bambino abbia raggiunto i tre anni.

I soggetti affetti da Autismo sono incapaci di interpretare le emozioni degli altri, non riescono a riconoscere la rabbia, la tristezza o l’inganno.

Le loro capacità verbali sono spesso limitate e riesce loro difficile iniziare o sostenere una conversazione.

Inoltre, manifestano di frequente un interesse eccessivo e quasi esclusivo nei confronti di un soggetto, di un’attività o di un gesto.

Quando un bambino malato di Autismo soffre anche di ritardo mentale, la prognosi è addirittura peggiore.

Le terapie psico-educative e comportamentali migliorano lo stato generale per molti pazienti, ma i sintomi che essi presentano impediscono loro di vivere in maniera autonoma.

La scelta dell’Autismo come tema da approfondire nasce dall’evidenza che tale disturbo costituisce un argomento persistentemente dibattuto, le cui ragioni sono da ricercare principalmente in alcune questioni ancora irrisolte, sebbene molte teorie siano superate e sia ormai condivisa la natura neurobiologica del disturbo.

Ci si riferisce all'eziopatogenesi, alla disomogeneità dei profili nosografici, ai confini con disturbi che presentano alcune similarità per cui, di contro, anche alle implicazioni diagnostiche e di prognosi, nonché alle relative modalità di presa in carico e ai modelli di trattamento proposti.

L’Autismo è un puzzle che la scienza non è ancora riuscita a ricomporre e a cui mancano dei tasselli; ciò richiama l’attenzione su alcune evidenze: l’incertezza sulle cause (genetiche, neurologiche e ambientali) di cui ancora sappiamo poco e l’impossibilità di guarigione, perché sappiamo bene che dall’Autismo, ancora oggi, non si guarisce, nel senso medico del termine, come restitutio ad integrum, ma miglioramenti significativi si hanno grazie ad interventi mirati.

Questo lavoro di tesi ha lo scopo di indagare il mondo complesso e poliedrico dell'Autismo per una maggiore comprensione dell’argomento, in un’ottica globale che ne attenzioni principalmente tre assi portanti: cos’è l’Autismo, gli approcci educativi, abilitativi e riabilitativi e l’esperienza sul campo.

La prima parte fornisce una panoramica d'insieme, di come il concetto e la definizione di Autismo si sono evoluti nel tempo, con la presentazione delle principali correnti di pensiero e relative teorie sulla sua origine.

Vengono, così, delineati due approcci principali: quello genetico-biologico e quello sociale, relazionale.

Si parte dagli studi di Kanner per arrivare ai giorni nostri.

Le ricerche attuali concordano nell’affermare che sia i fattori genetici che quelli ambientali, presi singolarmente, non sono in grado di spiegare l’insorgenza del disturbo, ma acquisisce sempre più importanza, l’ipotesi della coesistenza di entrambi i fattori per spiegare l’Autismo.

Si procederà, quindi, ad una descrizione del disturbo, facendo riferimento all'eziologia, al profilo clinico-comportamentale, alla diagnosi e prognosi, ai principali strumenti di valutazione, alle compromissioni e capacità.

Si affronterà, infine, il tema dell’Autismo dal punto di vista “esterno”, così come è visibile al mondo e dal punto di vista “interno”, attraverso auto descrizioni di soggetti autistici ad alto funzionamento, per una visione a 360° che ne consenta la massima comprensione.

Nella seconda parte, sono tracciate le linee generali del percorso educativo-abilitativo: dalla diagnosi alla presa in carico, all’organizzazione di un piano educativo e riabilitativo, articolato su più fronti diversificati e complementari che coinvolga l’intero nucleo familiare.

Viene, quindi, presentato un quadro descrittivo e di sintesi delle varie metodologie di intervento per l’educazione e la riabilitazione delle persone autistiche; tra queste, una posizione di rilievo è stata riservata al Programma TEACCH.

Il lavoro prosegue con la descrizione del Progetto Evolutivo Integrato Autismo e Disabilità (P.E.I.A.D.), quale esempio di pratica quotidiana e approccio ottimale per favorire la crescita e l’evoluzione del bambino autistico.

Di seguito, viene sancita l’importanza e l’irrinunciabilità del processo di integrazione scolastica, quale occasione per favorire apprendimenti funzionali e per la grande valenza adattiva.

Infine, un'attenzione particolare è stata riservata al rapporto tra Autismo e Robotica, che apre uno scenario nuovo nell'ambito della riabilitazione e dell'intervento educativo.

La terza ed ultima parte di questo elaborato è riservata alla descrizione di un caso clinico seguito per più di un anno, sia all’interno della famiglia che in ambito scolastico e riabilitativo, al fine di porre in rilievo come un intervento personalizzato, che miri al potenziamento delle abilità di un soggetto in difficoltà e alla riduzione dei comportamenti disadattavi, deve essere sinergico, deve integrare le azioni delle diverse figure e istituzioni che si occupano del bambino (famiglia, Scuola, Servizi Socio-Sanitari).

Vengono definite le fasi del percorso diagnostico-valutativo e riabilitativo, con i relativi obiettivi da raggiungere e le strategie utilizzate: a presa in carico del bambino e della famiglia da parte dei Servizi Socio-Sanitari, la valutazione dei bisogni dell’intero nucleo familiare, l’avvio di una terapia riabilitativa, il sostegno psicologico alla famiglia, tramite l’interazione e la collaborazione tra le diverse figure professionali interessate.

Dai figli della luna...

“Essere autistici non significa non essere umani, ma essere diversi.

Quello che è normale per altre persone non è normale per me e quello che io ritengo normale non lo è per gli altri.

In un certo senso sono male equipaggiato per sopravvivere in questo mondo, come un extraterrestre che si sia perso senza un manuale per sapere come orientarsi.

Ma la mia personalità è rimasta intatta.

La mia individualità non è danneggiata.

Ritrovo un grande valore e significato nella vita e non desidero essere guarito da me stesso.

Concedetemi la dignità di ritrovare me stesso nei modi che desidero; riconoscete che siamo diversi l'uno dall'altro, che il mio modo di essere non è soltanto una versione guasta del vostro.

Interrogatevi sulle vostre convinzioni, definite le vostre posizioni.

Lavorate con me per costruire ponti tra noi.”

Jim Sinclair, 1998[1]

INDICE

CAPITOLO 1 - COS'E' L'AUTISMO

Autismo o autismi?

Il brano sopra citato fornisce un'efficace descrizione del disturbo autistico da parte di chi ne è affetto, una visione “dal di dentro” attenta e puntuale che si sofferma soprattutto sul concetto di diversità, inteso come diverso modo di “vivere il mondo, ma non di esserlo”.

Spesso i bambini autistici vengono definiti nei modi più strani e impensabili, definizioni che hanno contribuito ad acuire l'alone magico e di mistero che li circonda: “figli della luna o delle fate” per la loro distanza dagli “altri” o “bambini pesci”[2] per il loro silenzio. Un modo simbolico questo per evidenziarne le difficoltà a comunicare e ad esprimersi, tali da sembrare arrivati da un altro mondo, quasi a mitigarne gli effetti, grazie all'uso di un linguaggio fiabesco che ne accresce il fascino e ci introduce in un mondo incantato.

Il mondo dell'Autismo e sì affascinante, ma di magico e fiabesco ha ben poco.

Ma cos'è l'Autismo? O forse è più corretto parlare di Autismi?

E' ormai chiaro che l'Autismo è fondamentalmente una forma particolare di situarsi al mondo e di costruirsi la realtà.

Il termine “Autismo” deriva dal greco “autùs” che significa “se stesso” e dalla desinenza “ismo”, cioè “stato o condizione” e, quindi, letteralmente “stato di chiusura in se stessi”.

Con tale termine si indica un complesso disturbo che comprende una grande varietà di sintomi, la maggior parte dei quali fa la sua comparsa prima che il bambino abbia compiuto tre anni.

I bambini affetti da autismo sono incapaci di interpretare le emozioni degli altri, non riescono a riconoscere la rabbia, la tristezza o l'inganno.

Le loro capacità verbali sono spesso limitate e riesce loro difficile incominciare o sostenere una conversazione. Inoltre, manifestano di frequente un interesse eccessivo o quasi esclusivo nei confronti di un soggetto, di un'attività o di un gesto.

Quando, poi, a tale quadro si aggiunge anche il ritardo mentale, come spesso accade, la prognosi è addirittura peggiore.

Il dibattito sull’Autismo è stato caratterizzato da contrasti tra scuole di pensiero diverse e, sovente, il confronto è stato reso molto difficoltoso da reciproci pregiudizi.

Secondo Andrea Canevaro, docente di Didattica e Pedagogia Speciale dell'Università di Bologna,  “Parlare di Autismo, per noi, significa parlare piuttosto di Autismi. […] non essendoci un modo solo di vivere l’Autismo ma diversi […]. Vorremmo parlare degli autismi, inoltre, perché abbiamo ormai la certezza — ma per prudenza diciamo la sensazione — che si tratti di una condizione che ha molte cause, una multi-fattorialità e una multi-causalità, e quindi che sia una situazione da affrontare non con un solo metodo o con una sola proposta”[3], ma tramite un approccio multidisciplinare che permetta di tracciare un piano terapeutico il più individualizzato e specifico possibile per quel bambino ed in quel momento, flessibile e che tenga conto “di un intreccio di proposte”.[4]

INDICE

Uno sguardo indietro nel tempo. Cenni storici e teorie

La definizione di Autismo Infantile e Precoce (Early Infantile Autism) venne introdotta per la prima volta nel 1943 dal Leo Kanner, pediatra americano di origine tedesca del John's Hopkins Hospital, in seguito ad uno studio condotto su undici piccoli pazienti affetti da psicosi infantile, individuando così una sindrome con caratteristiche proprie che, tutt'oggi, nella sua forma più classica porta il suo nome, estrapolandola, così, dalla categoria delle schizofrenie.

Kanner, fu perciò il primo ad ipotizzare “un'innata incapacità a comunicare”[5] degli autistici come motivo di tale comportamento di chiusura.

In seguito, prese le distanze da tale ipotesi.

Kanner descrisse i suoi pazienti come tendenti all'isolamento, autosufficienti, felicissimi se lasciati soli, “come in un guscio”[6], poco reattivi in campo relazionale, spesso apparivano muti o con linguaggio ecolalico, taluni mostravano un'inversione pronominale (il “tu” per riferirsi a loro stessi e l'”io” per riferirsi all'altro) e l'ossessiva insistenza alla ripetitività; molti apparivano impauriti da eventuali cambiamenti nel contesto di vita, altri mostravano “isolotti di capacità” particolari, specifiche abilità molto sviluppate (memoria di date, ecc.), accanto ad un ritardo generalizzato.

Kanner parlò di un disturbo del contatto a livello profondo degli affetti e dell'istinto, di cui ne definì un quadro clinico specifico, aprendo così, per riflesso, nuove vie nel campo della rieducazione psicopedagogica.

Il pattern di sintomi tipici dell'Autismo descritti nel lavoro pionieristico di Kanner sono:

• “An extreme autistic aloneness”[7], intesa come il rimanere mentalmente soli. Kanner così descriveva un suo piccolo paziente di nome Charles: “Se lo lasciavo solo egli si divertiva davvero [...]. La cosa più impressionante è il suo distacco e la sua inaccessibilità”[8].
• “An anxious obsessive desire for the preservation of sameness” che si evidenzia nella manifestazione di comportamenti ripetitivi e stereotipati, insieme a reazioni di angoscia e di panico nei confronti di cambiamenti nell'ambiente circostante. A proposito di Charles, Kanner diceva “da quando aveva un anno e mezzo ha iniziato ad impiegare ore a far ruotare giocattoli e tappi delle bottiglie e barattoli”.
• Esistenza di “ islets of hability” soprattutto nelle capacità mnestiche e musicali. Sempre di Charles così parlava: “Leggeva molto bene, ma leggeva velocemente, mescolando le parole [...]. e, non dando l'enfasi giusta. La quantità di informazioni che possedeva era davvero vasta e la sua memoria pressoché infallibile”.
• Normale sviluppo fisico.
• Genitori “freddi”, distaccati e perfezionisti, privi di senso dell'umorismo come causa con il loro comportamento dell'autismo con i genitori dei bambini autistici per averli ingiustamente colpevolizzati.

Nello stesso periodo,  Hans Asperger, pediatra austriaco con interessi per l'educazione speciale, descrisse quattro bambini con difficoltà relazionali.

Egli definì la loro condizione “Autistichen Psychopathen”[9], volendo indicare un disordine stabile della personalità, la cui caratteristica principale è l'isolamento sociale.

Per Asperger gli individui affetti da questo disturbo, presentavano le seguenti caratteristiche:[10]

• I. superiore, normale o limite;
• difficoltà di apprendimento, idee originali, scarso buon senso;
• linguaggio grammaticalmente corretto, prolisso, pedante (Asperger chiamò i bambini “piccoli professori”), usato più come un monologo che per conversare; interessi per argomenti specifici intorno ai quali si accumulano nozioni e oggetti;
• comunicazione non verbale povera e intonazione noiosa;
• distacco sociale ed emotivo, scarsa consapevolezza dei sentimenti degli altri;
• comportamento bizzarro;
• scarsa coordinazione motoria, stereotipie;
• risposte anomale a stimoli sensoriali, irrequietezza, auto ed etero-aggressività.

Asperger ritenne che i suoi soggetti si differenziavano da quelli di Kanner per:

• linguaggio: i soggetti avevano un eloquio fluente, mentre il linguaggio era spesso assente o non usato in maniera comunicativa in quelli di Kanner;
• motricità: per Kanner i bambini risultavano impacciati solo nei compiti di motricità complessa, mentre per Asperger in entrambi, motricità complessa e fine;
• capacità di apprendere: Kanner riteneva che i bambini avessero prestazioni più elevate quando apprendevano in maniera meccanica, quasi automatica; Asperger li riteneva, al contrario, “pensatori astratti”[11].

Si configurano, così, due quadri diagnostici differenti: l'Autismo di Kanner e la Sindrome di Asperger.

Happé[12] si chiede se per caso la Sindrome di Asperger non sia altro che “un'etichetta per tutte le persone autistiche con QI relativamente elevato”.

Nei vent'anni successivi all'approccio di Kanner, nello studio dell'Autismo diventa fondamentale l'impostazione delle teorie psicodinamiche.

Gli studiosi di tale impostazione consideravano l'Autismo conseguenza di una relazione affettiva sbagliata, di un'alterazione del rapporto madre-bambino.

Bettelheim fu il primo a presentare tale ipotesi formulando la metafora della “fortezza vuota”[13].

Egli ritiene che la causa principale del disturbo risiede in un'anomalia nel rapporto madre-bambino, soprattutto a causa di una madre definita “frigorifero”[14] colpevole di una relazione caratterizzata da carenza di contatto fisico, difficoltà di linguaggio, mancanza di contatto oculare con il figlio e anomale abitudini alimentari.

Nell'ottica dell’autore, l'Autismo è un meccanismo di difesa che si manifesta con la chiusura verso il mondo, frutto di un madre percepita come pericolosa per il suo reale o immaginario bisogno di annullarlo. Infatti, queste madri, fredde e insensibili al bisogno del piccolo, generavano in lui l'idea che non avrebbe potuto influenzare il mondo circostante, costringendolo a ritirarsi in una sorta di fortezza vuota.

Le teorie di Bettelheim ebbero grande enfasi sia negli Stati Uniti che in Europa, tanto da dominare il panorama scientifico per lungo tempo, generando sensi di colpa e angosce nei genitori, ripercuotendosi negativamente anche nel campo d’intervento, poiché ci si concentrava sul rapporto madre-bambino e non sulle caratteristiche del singolo paziente.

E' singolare che certe teorie, a dir poco bizzarre, sull'origine dell'Autismo, il cui solo merito è stato quello di accrescere il velo di mistero che per molto tempo ha avvolto tale sindrome, siano sopravvissute così a lungo, tanto da essere ancora base teorica di numerosi interventi educativi. “Dato che queste non hanno alcun fondamento scientifico ma si basano su una infondata operazione secondo la quale a sintomi che all'apparenza si situano nella sfera della relazione (come l'incapacità di guardare negli occhi, di seguire regole sociali, di condividere interessi, di giocare con i pari), debbano corrispondere cause anche esse relazionali”[15].

Negli anni '50 le critiche al modello psicodinamico che colpevolizza ingiustamente la madre, diventano sempre più feroci e inizia a farsi strada la convinzione che alla base del disturbo autistico ci fosse una causa organica.

A partire dagli anni '70, dopo un progressivo abbandono della teoria psicogenetica di Bettheleim, si assiste alla nascita di nuove teorie.

Tra le più rappresentative citiamo: l'Approccio Organicista, la Teoria della Carenza Centrale, la Teoria delle Funzioni Esecutive e la Teoria della Mente.

Fondatore della Scuola Organicistica è Bernard Rimland, Direttore dell'Autism Research Institute di San Diego - California, il quale ritiene che l'Autismo fosse causato da alterazioni morfologiche e funzionali a base organica.

A tutt'oggi, nonostante siano numerosi gli elementi a sostegno di tale tesi, non ne è stato ancora isolato uno in particolare che possa essere considerato come caratteristico di tutte le forme di autismo, tanto che si è portati a credere che non esiste un unico “Autismo” ma diversi “Autismi”, provocati da diverse cause organiche.

Si è assistito, via via, alla nascita di diversi filoni di ricerca che hanno cercato di spiegare le cause alla base di disfunzioni cognitive, tanto peculiari riscontrate nei soggetti autistici.

Tra questi, le Teorie Neuropsicologiche che evidenziano, nei soggetti autistici, carenze cognitive geneticamente determinate.

La “cognition” è, infatti, quella facoltà mentale che permette all'individuo di adattarsi al proprio ambiente, di organizzarlo secondo i propri bisogni e sulla base delle conoscenze possedute.

E', inoltre, importante sottolineare come l'ambito sociale ed affettivo non possono essere disgiunti da questo processo, ma entrano a farne pienamente parte.

Alla fine degli anni '80, Uta Frith, psicologa dell’Istituto di Neuroscienze dell’University College di Londra, promotrice e sostenitrice del modello cognitivo, ipotizza che l'Autismo sia frutto di una disfunzione cognitiva che rende il soggetto incapace di rendersi conto del pensiero altrui, obiettivo principe della “Teoria della Mente”.

Un’ipotesi su tale alterazione intellettiva viene fornita dalla “Teoria della Debole Coerenza Centrale”, secondo la quale la persona autistica non è in grado di elaborare in un tutto coerente le molteplici informazioni che arrivano dai sensi e che, quindi, abbia difficoltà ad elaborare lo stimolo nella sua complessità, con il risultato di “percepire preferenzialmente un mondo frammentato”[16].

Il deficit, secondo tale teoria risiede nel processo cognitivo generale che ci permette in maniera automatica di comprendere la realtà ed induce a percepire i singoli dettagli, piuttosto che l'insieme delle parti[17].

Uta Frith con i suoi studi ha contribuito alla comprensione dei processi cognitivi coinvolti nel disturbo, ma anche alla conoscenza delle basi fisio-anatomiche coinvolte, dimostrando che nei soggetti autistici durante l'esecuzione di ragionamenti simbolici si verifica una ipo-attivazione di alcune aree del cervello. Sono state, infatti, rilevate anomalie strutturali nel Cervelletto, nei Corpi Mamillari, nell'Amigdala, nell'Ippocampo, nel Setto e anche a livello di molecole, quali la Serotonina e le Beta-Endorfine che hanno un ruolo nella trasmissione degli impulsi nervosi.

La “Teoria delle Funzioni Esecutive“[18], invece, ipotizza l'esistenza di un deficit delle funzioni esecutive cruciali per l'adattamento all'ambiente, in particolare difficoltà nella pianificazione, nella flessibilità cognitiva e nell'inibizione di risposte non appropriate.

Il comportamento dei bambini autistici rigido ed inflessibile, la loro perseverazione su un compito, i loro interessi ristretti e stereotipati e la loro difficoltà a pianificare l'azione rappresenta l'espressione di questo deficit.

Ed infine, la Teoria della Mente[19] sostiene che la causa dell'Autismo va ricercata in un'incapacità di questi soggetti ad assumere la prospettiva di un'altra persona e a comprendere emozioni e pensieri. Possedere una teoria della mente significa attribuire stati mentali (desideri, emozioni, pensieri, credenze) a se stessi e agli altri e prevedere, quindi, il comportamento delle persone sulla base sulla base dei propri stati interni.

Lorna Wing e Judith Gould[20], in uno studio epidemiologico su bambini con particolari esigenze educative di una zona di Londra, evidenziarono tre tipologie di persone affette da Autismo: “i passivi“, “i bizzarri“, “gli isolati“[21].

Ambedue le ricercatrici inglesi pervennero alla conclusione che, dal punto di vista clinico-sintomatologico, sul versante sociale, si riscontrano diverse tipologie di Autismo, la cui rappresentazione può dislocarsi lungo una linea di continuum: dall'Autismo classico caratterizzato da ritiro e ripiegamento su se stessi, i cosiddetti “isolati”, a bambini passivi che non prendono mai l'iniziativa, i “passivi”, a bambini socialmente attivi ma “bizzarri”, dai comportamenti “ incongruenti e inconsueti”.

Le stesse studiose pongono l'attenzione sul concetto di Spettro Autistico, individuando la cosiddetta triade diagnostica sintomatologica di base che si riferisce alla difficoltà nel campo dell'interazione sociale, ai problemi di linguaggio e di comunicazione, ad attività ripetitive, con mancanza di gioco di finzione. Questi sintomi possono presentarsi in forma ed intensità variabile nei diversi soggetti.

L'individuazione di tale triade si è rivelata un aiuto prezioso in campo diagnostico, data l'eterogeneità delle manifestazioni del disturbo.

Abbiamo visto come il concetto di Autismo è stato soggetto a varie interpretazioni spesso contrapposte nel tempo, si è, infatti, passati dall'identificazione di un'unica sindrome, alla definizione di Disturbi dello Spettro Autistico, per indicare la variabilità dei sintomi e la diversa intensità della loro espressione, tale da giustificare sempre più, oggi, l'uso del termine “Autismi”, per sottolineare la distribuzione eterogenea e peculiare dei tratti autistici nei diversi soggetti.

Tale uso rende la diagnosi non più dicotomica ma definibile lungo un continuum che considera i fattori di gravità, la combinazione di sintomi, la comorbilità con disturbi psichiatrici e lo stadio di sviluppo.

In particolare, grazie alla rivoluzione ideologica promossa dello psichiatra Bernard Reimland prima e dal DMS-III (Diagnostic and Statistical Manual of  Mental Disorders, 1987), si è passati dalla nozione di Psicosi Infantile a quella di Disturbo Generalizzato o Pervasivo dello Sviluppo.   

Questa modificazione concettuale ha avuto grosse ripercussioni in campo nosografico e riabilitativo; si sono, infatti, definitivamente abbandonati il termine Psicosi, dato che l'Autismo non presenta allucinazioni, deliri o alterazioni di coscienza, segni tipici di tale patologia, e il termine Infantile, poiché il disturbo è presente sin dalla nascita e dura tutta la vita.

Inoltre, la triade sintomatologica di Wing e Gould, in base alla quale lo sviluppo risulta compromesso soprattutto nelle aree della comunicazione, dell'interazione e capacità immaginativa viene utilizzata nel DSM, ma anche in tutti gli altri sistemi diagnostici.

E' stato necessario quasi mezzo secolo di studi e ricerche per pervenire alla constatazione che i Disturbi dello Spettro Autistico costituiscono una patologia con un ventaglio ampissimo di espressività per l'inclusione di un vasto insieme di sindromi cliniche e di tipi e sottotipi neuropsicologici e psicopatologici e con un'eziopatogenesi non ancora completamente nota, ma sicuramente multifattoriale (bio-psicosociali), dove giocano un ruolo sempre più importante i fattori genetici.

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Dai Disturbi dello Spettro Autistico all'Autismo

I Disturbi dello Spettro Autistico o Disturbi Pervasivi dello Sviluppo sono caratterizzati da anomalie e compromissioni qualitative in diverse aree dello sviluppo, principalmente: interazione sociale reciproca, comunicazione verbale e non verbale, modalità di comportamento e interessi che appaiono ristretti, ripetitivi e stereotipati.

I Disturbi dello Spettro Autistico includono:

• il Disturbo Autistico;
• il Disturbo di Asperger;
• i Disturbi Pervasivi dello Sviluppo (N.A.S.);
• Sindrome di Rett;
• Disturbo Disintegrativo dell'infanzia.

Questi ultimi, pur essendo inclusi nel DSM-TR, rappresentano condizione da differenziare per la specificità sul piano dell'eziopatogenesi, sintomatologico e della prognosi.

L'Autismo, che rappresenta una condizione specifica all'interno dei Disturbi dello Spettro Autistico, è un disturbo evolutivo complesso che permane per tutta la durata della vita.

E' una sindrome comportamentale causata da un disordine biologicamente determinato, con esordio nei primi tre anni di vita, periodo all'interno del quale si consolida il quadro clinico, con segni e sintomi spesso non riconoscibili facilmente e mal definibili. I bambini autistici non seguono uno sviluppo infantile tipico, ma le modalità variano da bambino a bambino con differente esordio della malattia.

Nella maggior parte dei casi, si manifesta nel periodo compreso tra i dieci e i venti mesi, periodo in cui diventano visibili i sintomi riferibili ad un disturbo dell'interazione e della comunicazione sociale: il bambino non cerca l'altro, chiamato non risponde, spesso non parla, non si diverte a mettersi in mostra, non partecipa alle attività proposte, mostrando interesse ossessivo verso quelle da lui scelte, non risponde alle richieste.

Solo pochissimi genitori riferiscono di aver notato sintomi autistici chiarissimi fin dai primi mesi di vita: assenza del sorriso, sguardo sfuggente, disinteresse verso l'altro e per l'oggetto, rifiuto del contatto corporeo.

Nonostante si configuri come una disabilità permanente che accompagna il soggetto durante tutto il corso della vita, le caratteristiche del deficit, come più volte riferito, assumono connotazioni diverse durante il corso dello sviluppo dell'individuo e la manifestazione dei sintomi varia da soggetto a soggetto.

Bisogna, inoltre, rilevare che circa l'80% delle persone con Autismo presenta un ritardo mentale ed almeno il 50% non sviluppa linguaggio verbale strutturato[22].

Secondo la stima di Fombonne del 2003[23], l'Autismo ha un’incidenza sulla popolazione di dieci casi per diecimila e interessa, principalmente, la popolazione maschile, con una prevalenza di ¾ superiore rispetto a quella femminile.

Non presenta prevalenza geografica ed etnica in quanto è stato descritto in tutte le popolazioni del mondo di ogni razza e ambiente sociale.

Che cosa provoca l'Autismo? Purtroppo questa è una domanda alla quale ancora oggi non sappiamo rispondere.

Infatti, nonostante i numerosi studi sull'Autismo, l'eziopatogenesi (origine e sviluppo) del disturbo è solo parzialmente conosciuta.

I numerosi studiosi concordano sulla multifattorialità delle cause, considerando cause genetiche combinate a fattori ambientali e neurobiologici.

Molti autori ritengono rilevante il ruolo dei fattori genetici, sebbene non sia stato ancora identificato uno specifico gene come causa del disturbo ma, piuttosto, l'esistenza di una serie di geni che contribuiscono alla vulnerabilità verso la comparsa del disturbo[24].

Relativamente alle anomalie della struttura cerebrale, alcune ricerche hanno evidenziato alterazioni nel Cervelletto, nella Corteccia Entorinale, nell'Ippocampo e nell'Amigdala, ma anche nelle connessioni tra neuroni della Corteccia Uditiva e neuroni a specchio, nonché varianza di volume tra i due emisferi.

Sulla natura dei fattori ambientali sappiamo ancora poco ma, fra questi, sono ritenute rilevanti le infezioni virali della madre in gravidanza quali Rosolia e Citomegalovirus, e sostanze chimiche quali la Talidomide e l'Acido Valproico.

Per quanto riguarda la diagnosi di autismo, le Linee Guida della SINPIA prevedono  “un processo molto articolato e complesso, finalizzato a stabilire se il quadro comportamentale presentato dal bambino in esame soddisfa i criteri definiti a livello internazionale per una diagnosi di questo tipo”[25].

Si procede, quindi, ad una valutazione clinica globale al fine di raccogliere informazioni che permettano di conoscere il bambino, la famiglia e il contesto in cui vive.

Oltre all'osservazione diretta del bambino è utile disporre di osservazioni diversificate per poter avere dati relativi al comportamento del bambino nei vari contesti (famiglia, scuola e tempo libero).

La diagnosi di Autismo viene attualmente formulata facendo riferimento ai criteri del Manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM-IV-TR), redatto dall'American Psychiatric Association (APA) nel 2002.

La seguente Tabella riporta i criteri diagnostici del DSM-IV-TR.

A. Un totale di 6 (o più) voci da (1), (2), e (3), con almeno 2 da (1), e uno ciascuno da (2) e (3): 1) compromisione qualitativa dell'interazione sociale, manifestata con almeno 2 dei seguenti: a) marcata compromissione nell'uso di svariati comportamenti non verbali, come lo sguardo diretto, l'espressione mimica, le posture corporee e i gesti, che regolano l'interazione sociale b) incapacità di sviluppare relazioni coi coetanei adeguate al livello di sviluppo c) mancanza di ricerca spontanea della condivisione di gioie, interessi o obiettivi con altre persone (per es., non mostrare, portare, né richiamare l'attenzione su oggetti di proprio interesse) d) mancanza di reciprocità sociale o emotiva; 2) compromissione qualitativa della comunicazione come manifestato da almeno 1 dei seguenti: a) ritardo o totale mancanza dello sviluppo del linguaggio parlato (non accompagnato da un tentativo di compenso attraverso modalità alternative di comunicazione come gesti o mimica) b) in soggetti con linguaggio adeguato, marcata compromissione della capacità di iniziare o sostenere una conversazione con altri c) uso di linguaggio stereotipato e ripetitivo o linguaggio eccentrico d) mancanza di giochi di simulazione vari e spontanei, o di giochi di imitazione sociale adeguati al livello di sviluppo; 3) modalità di comportamento, interessi e attività ristretti, ripetitivi e stereotipati, come manifestato da almeno 1 dei seguenti: a) dedizione assorbente ad uno o più tipi di interessi ristretti e stereotipati anomali o per intensità o per focalizzazione b) sottomissione del tutto rigida ad inutili abitudini o rituali specifici c) manierismi motori stereotipati e ripetitivi (battere o torcere le mani o il capo, o complessi movimenti di tutto il corpo) d) persistente ed eccessivo interesse per parti di oggetti; B. Ritardi o funzionamento anomalo in almeno una delle seguenti aree, con esordio prima dei 3 anni di età: (1) interazione sociale, (2) linguaggio usato nella comunicazione sociale, o (3) gioco simbolico o di immaginazione. C. L'anomalia non è meglio attribuibile al Disturbo di Rett o al Disturbo Disintegrativo della Fanciullezza.

Sulla base di tali criteri sono stati elaborati una serie di Questionari, Interviste strutturate e Scale di valutazione standardizzate, ormai ampiamente utilizzate a livello internazionale con finalità diagnostiche. Molto spesso il quadro clinico mette in evidenza comportamenti molto caratteristici, che non vengono, tuttavia, inclusi fra i criteri diagnostici del DSM-IV-TR, in quanto non patognomonici: condotte problematiche, manifestazioni di auto-etero-lesionismo, turbe dell'umore, ipersensibilità agli stimoli sensoriali, presenza di particolari abilità, ritardo mentale, epilessia.

Vengono di seguito riportati i criteri diagnostici descritti dal manuale Diagnostico e Statistico dei Disturbi Mentali (DSM IV – TR) e dall'International Classification of Diseases (ICD 10), e descritte le principali caratteristiche della triade delle manifestazioni associate:

• Compromissione qualitativa dell'interazione sociale: il soggetto non riesce a mantenere un contatto, né ad utilizzare una qualche forma di espressività facciale o di gestualità per regolare i rapporti sociali; non va in cerca di compagnia o di situazioni che lo confortino; mostra un deficit nell'instaurare la relazione con l'altro, nel ricercarne l'attenzione e la condivisione.
• Compromissione qualitativa della comunicazione: può manifestarsi con deficit o assenza totale di linguaggio, oppure con l'uso di un linguaggio ristretto e stereotipato, con anomalie del ritmo, tono, o velocità dell'eloquio; il soggetto non riesce ad iniziare o a sostenere una conversazione anche quando è dotato di proprietà lessicali; i suoi “dialoghi” sono spesso incomprensibili (per esempio, ripete una domanda invece di rispondere ad essa).
• Limitazione del repertorio d'interessi e attività e comportamenti ripetitivi: spesso i bambini autistici presentano comportamenti ristretti, rigidi e stereotipati; si dedicano in modo esclusivo ad alcune attività e rituali, manifestando una preoccupazione profonda e anormale nei confronti di un singolo soggetto o di un oggetto; i cambiamenti sono fonte di gravi turbamenti; si intestardiscono in comportamenti abitudinari ed inoltre presentano movimenti ripetitivi come il battere le mani.

Infine, relativamente alla prognosi, questa è fortemente influenzata dalla precocità della “presa in carico”, dalla adeguatezza dell'intervento educativo-riabilitativo, nonché dal grado di compromissione cognitiva e dalla presenza del linguaggio verbale e di disturbi comportamentali gravi.

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Funzionamento cognitivo nell'Autismo

Da qualche tempo l'impegno di molti studiosi è rivolto ad evidenziare il legame esistente tra le anomalie comportamentali e la particolarità del funzionamento cognitivo del soggetto autistico.

Uno degli aspetti più rilevanti di tale funzionamento è il “pensiero visivo”, il pensiero per immagini, di cui è responsabile l'emisfero destro con la sua azione di “sintesi percettiva”, che richiede tempi più lunghi di elaborazione rispetto a quello verbale.

La persona autistica elabora in maniera differente le informazioni: ciò spiega l'apprendimento anomalo, la difficoltà d'astrazione e di comprensione del legame tra oggetto e simbolo che lo rappresenta .

In questa ottica si inquadrano anche le grosse difficoltà incontrate nel comprendere e adattarsi alla realtà, una realtà in cui i simboli abbondano, basti pensare al linguaggio verbale; ma anche nell'uso del linguaggio verbale e non e nel farsi comprendere dagli altri, tutto ciò con grosse ripercussioni nella sfera relazionale.                                       Le Tabelle 1, 2 e 3 mostrano sinteticamente alcuni aspetti dello sviluppo autistico confrontato a quello normale[26].

 

TAB. 1 [27]
Età	Sviluppo normale	Sviluppo di “segni” di autismo
	Linguaggio e comunicazione	Linguaggio e comunicazione
0-1 anno	Suoni gutturali (2 m.). Suoni consonantici. Conversazione “vocale” (6 m.). Sillabe ripetitive (8 m.). Prime parole (12 m.). Linguaggio con intonazioni variate. Gesti e vocalizzazioni per attirare l'attenzione, mostrare o chiedere delle cose.	Pianti difficili da interpretare. Urla. Non esiste imitazione di suoni, gesti, espressioni. A volte le prime parole, prive di senso (12 m.)
1-2 anni	Aumento del vocabolario. Uso di 2 parole insieme. A volte, combinazione di 3 o 5 parole. A volte ecolalia; frequenti imitazioni verbali; indica col dito (oggetti o altro). Pone semplici domande. Parla di sé utilizzando il suo nome. Inverte a volte i pronomi.	Meno di 15 parole, che compaiono e scompaiono; a volte poche o nessuna emissione vocale. Assenza dello sviluppo della gestualità. Pochi bambini indicano gli oggetti.
3 anni	Più di mille parole. Uso di plurale-imperfetto. L'ecolalia scompare quasi completamente. Molte le domande, fatte più con lo scopo di creare interazioni che di raccogliere informazioni.	Combinazioni di parole. Ecolalia. Ritmo, tono e accentuazione bizzarri. Il 50% usa un linguaggio senza senso. Prende una persona per mano e la conduce verso un oggetto per ottenerlo.
4 anni	Strutture sintattiche complesse. Individua il soggetto di una conversazione e aggiunge informazioni. Domanda spiegazioni. Adatta il livello del suo linguaggio agli interlocutori (per es. quando parla con un bambino piccolo).	Solo pochi bambini arrivano a combinare insieme 2-3 parole. Ecolalia. Il linguaggio può a volte essere comunicativo. Chiede delle cose.
5 Anni	Uso più corretto delle strutture sintattiche e della grammatica. Comincia a comprendere gli scherzi, il sarcasmo e l'ambiguità verbale. Cresce l'attitudine ad adattare il suo linguaggio ai suoi interlocutori.	Non c'è comprensione dei concetti astratti (per es. il tempo). Non riesce a portare avanti una conversazione. Uso raramente corretto dei pronomi; rare le domande, se non a carattere ripetitivo. Ecolalia. Tono e ritmo abituali

 

TAB. 2 [28]
Età	Sviluppo normale	Sviluppo di “segni” di autismo
	Interazione sociale	Interazione sociale
0-1 anno	Sorride agli angeli (2 mesi). Gira la testa e gli occhi in direzione di un suono. Tende le braccia per essere preso; ricomincia un comportamento quando l'adulto lo imita (6 mesi). Differenzia i familiari dagli estranei; gioca con l'adulto a dare e prendere oggetti; al gioco del cucù o altri simili, fa “ciao” con la mano, piange e orienta il suo corpo in direzione della madre quando se ne va (8 mesi). Sempre più frequentemente prende l'iniziativa del gioco. Aumento del contatto visivo con gli adulti mentre si intrattiene con i suoi giochi (12 mesi)	Poco attivo ed esigente; qualcuno è molto irritabile. Scarso contatto oculare; indifferenza al modo esterno. Non aggiusta la propria posizione nelle braccia della madre. Assenza di reazioni di anticipazione. Difficile da calmare se piange. Molti bambini mostrano indifferenza, alcuni accettano che ci si occupi di loro ma non prendono alcuna iniziativa. Diminuizione della “socialità” quando il bambino comincia a gattonare e camminare. Indifferente alle separazioni.
1-2 anni	Gioco parallelo. Inizio del gioco con i pari, di breve durata, in genere più di un tipo fisico.	Distingue in genere i familiari dagli altri, ma esprime poco affetto. Indifferente agli adulti non familiari. Comportamenti di isolamento. Presenza, a volte, di paure intense.
3 anni	Impara a condividere e a rispettare il turno. Litiga con i bambini della stessa età. Ama fare cose che fanno ridere gli altri. Vuole “far piacere” ai suoi genitori.	Non accetta gli altri bambini. Eccessiva irritabilità. Incapace di comprendere le punizioni.
4 anni	Giochi di imitazione e sociali con scambio di ruoli. Ha compagni preferiti; scarta verbalmente e a volte fisicamente i bambini con cui non vuole giocare.	Non comprende le regole del gioco con gli altri
5 Anni	Più interessato ai coetanei che agli adulti. Molto frequenti i litigi e gli insulti. Sta a turno nel ruolo di chi obbedisce o di chi decide.	Più orientati verso gli adulti che verso i coetanei. A volte è un po' più socievole, ma le interazioni sono bizzarre, a senso unico.

 

TAB. 3 [29]
Età	Sviluppo normale	Sviluppo di “segni” di autismo
	Comportamenti, interessi, attività	Comportamenti, interessi, attività
0-1 anno	Azioni non differenziate sugli oggetti. Azioni via via più differenziate in base alle caratteristiche dell'oggetto. Uso funzionale degli oggetti.	I movimenti ripetitivi costituiscono l'attività principale del bambino (giochi delle dita davanti al viso, dondolamento). Il bambino è troppo calmo o troppo eccitato. Turbe del sonno dell'alimentazione. Ipotonia, ipoattività.
1-2 anni	Presenza di gesti simbolici (per es. il gesto che indica il “bere”); giochi simbolici con bambole, animali o adulti. Il gioco del “far finta di” è allargato a tutte le situazioni quotidiane. Appaiono le sequenze temporali nel gioco simbolico.	Poca la curiosità e l'esplorazione dell'ambiente. Uso inabituale degli oggetti: girarli, allinearli, etc. Può apparire l'autolesionismo. Attrazione per stimoli visivi (per es. le luci).
3 anni	Il gioco simbolico è “pianificato” in precedenza, il bambino ricerca gli oggetti che gli necessitano; rimpiazza alcuni oggetti con altri.	Continua a portare gli oggetti alla bocca. Movimenti ripetitivi. Realizza dei puzzle.
4 anni	Il gioco del “come se” viene effettuato in compagnia di uno o più bambini. Mima l'oggetto. Gli schemi di gioco sono reali e immaginari.	Uso funzionale di alcuni oggetti. Raramente è presente il gioco simbolico, che resta comunque ancorato a schemi molto semplici. Molti bambini non riescono ad usare più oggetti insieme mentre giocano.
5 Anni	Alternanza di giochi e di ruoli. Il linguaggio svolge un'importante funzione nel gioco, soprattutto in quello “teatrale”.	Nessun gioco di mimo o “teatrale”.

Questo modo particolare di elaborare le informazioni appare, in tutta chiarezza, nell'interpretazione concreta e letterale del mondo circostante, con la conseguente attivazione di tutta una serie di comportamenti “bizzarri”, come l'abitudinarietà, l'invariabilità delle circostanze che rende più agevole l'interpretazione di esse, l'attenzione eccessiva al dettaglio, l'iperselettività degli stimoli, la ripetitività dei comportamenti.

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Con quali mezzi si riconosce l'Autismo

Dato che la diagnosi si basa principalmente sull'osservazione comportamentale, numerosi sono gli strumenti di osservazione utilizzati lo scopo.

Di seguito, vengono riportati gli strumenti maggiormente utilizzati a livello internazionale, come suggerito dalle Linee Guida per l'Autismo della Società Italiana di Neuropsichiatria per l'Infanzia e l'Adolescenza:

Childhood Autism Rating Scale (CARS) [30]

E’ una scala di valutazione del comportamento autistico che permette di esplorare, raccogliendo informazioni in contesti vari e da fonti multiple, 15 aree di sviluppo: relazioni interpersonali, imitazione, affettività, utilizzo del corpo, gioco ed utilizzo degli oggetti, livello di adattamento, responsività agli stimoli visivi, responsività agli stimoli uditivi, modalità sensoriali, reazioni d’ansia, comunicazione verbale, comunicazione extra-verbale, livello di attività, funzionamento cognitivo, impressioni generali dell’esaminatore. A ciascun’area viene assegnato un punteggio da 1 a 4 (1 = nella norma; 2 = lievemente anormale; 3 = moderatamente anormale; 4 = gravemente anormale per l’età). Per determinare il grado di anormalità nelle aree di sviluppo analizzate l’esaminatore deve considerare la peculiarità, la frequenza, l’intensità e la durata del comportamento considerato. La somma dei punteggi riportati in ciascun' area può variare da 15 a 60 ed esprime il livello di gravità dell’autismo. La maggioranza degli studi sembra fissare il cut-off a 30 per i bambini e a 27 per gli adolescenti[31]. Possono essere utilizzate a partire dai 2 anni di età. Richiedono circa 30 minuti per la somministrazione. E’ importante un training per il loro utilizzo;

Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS)[32]

Si tratta di uno strumento ampiamente diffuso per la diagnosi di autismo, complementare all’intervista strutturata per genitori (ADI-R). L’ADOS è basata sull’osservazione diretta e standardizzata del bambino ed è strutturato in moduli che esplorano il comportamento sociale in contesti comunicativi naturali. I diversi moduli comprendono prove selezionate in base all’età e al livello linguistico. Permette diagnosi entro lo spettro autistico sulla base dei criteri DSM e ICD. Adatto all’utilizzo a partire dai 2 anni (anche per bambini non verbali), fino all’età adulta. La somministrazione richiede 30-45 minuti, ma richiede training e procedure di convalida specifiche;

Autism Diagnostic Interview - Revised (ADI-R) [33]

Strumento per la diagnosi e la valutazione del disturbo autistico, complementare all’ADOS. Consiste in un’intervista semistrutturata destinata ai genitori, basata su domande relative ai comportamenti appartenenti alla triade sintomatologica e al tipo di gioco. Fornisce un punteggio che permette diagnosi entro lo spettro autistico secondo i criteri diagnostici DSM e ICD. La somministrazione necessita di circa 1 ora e mezza e richiede training specifici e successive procedure di convalida;

Autism Behavior Checklist (ABC) [34]

Scala di valutazione del comportamento che fa riferimento a 57 comportamenti "problema", divisi in 5 categorie: linguaggio, socializzazione, uso dell’oggetto, sensorialità e autonomia, in base ai quali fornisce un punteggio. Si utilizza per bambini a partire dai 18 mesi. E’ dotato di bassa sensibilità e non si mostra tanto utile come strumento diagnostico, quanto piuttosto come mezzo per la valutazione degli effetti dell’intervento terapeutico durante le verifiche periodiche;

Gilliam Autism Rating Scale (GARS)[35]

La Gilliam Autism Rating Scale (GARS) è una checklist per genitori basata sui criteri diagnostici del DSM IV e quindi gli items sono raggruppati in aree che valutano lo sviluppo sociale, la comunicazione e i comportamenti stereotipati. La GARS si è dimostrata uno strumento assai utile e di semplice applicabilità al fine di identificare il disturbo autistico, di focalizzare gli obiettivi degli interventi abilitativi ed educativi e di documentare i risultati degli interventi specifici attivati, ma anche per favorire la comunicazione con i genitori proprio per la sua capacità di rappresentare, nel suo insieme di quesiti, i problemi concreti, quotidiani del bambino e la capacità del loro riconoscimento da parte dei familiari. La GARS può essere applicata dai diversi professionisti coinvolti sia nel processo diagnostico sia di programmazione e valutazione degli interventi abilitativi e educativi. L’ampia fascia di età cui la GARS (dai 3 ai 22 anni) è applicabile ne rafforza ulteriormente la sua utilizzabilità.

In aggiunta agli strumenti appena citati, che hanno un significato “diagnostico”, si ricordano altre due scale che si pongono come strumenti di “valutazione”, ormai ampiamente utilizzati: il Psycho-Educational Profile (PEPR) e il Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS).

Psycho-Educational Profile (PEP-R) [36]

E' una scala di valutazione per bambini di età mentale dai 6 mesi ai 7 anni, che permette di ricavare indicazioni mirate all'ottenimento di un profilo di sviluppo dettagliato ed alla pianificazione di un programma di intervento specifico ed individualizzato. Occorrono 45-90 minuti per la somministrazione. Le funzioni ed i comportamenti indagati sono: imitazione, percezione, motricità fine e grossolana, coordinazione oculo-manuale, livello cognitivo, relazione ed affetti, gioco ed interesse per il materiale, risposte sensoriali e linguaggio. Molti dei vantaggi correlati all'utilizzo dello strumento sono intrinseci alla stessa scala, ossia la presenza di materiale strutturato concreto ed attraente per il bambino, la flessibilità nella somministrazione, l'assenza di tempi cronometrati, il fatto che la maggior parte degli item non richiede capacità verbali. I livelli di valutazione sono insuccesso - riuscita - emergenza. I programmi d'intervento che conseguono si basano sulle capacità emergenti: le probabilità di successo di un simile piano educativo sono alte poiché l'apprendimento inizia ad un livello appropriato al singolo soggetto in esame. Inoltre, il totale dei comportamenti inusuali o disfunzionali è quantificato ed indica la gravità delle difficoltà comportamentali.

Vineland Adaptive Behavior Scales (VABS) [37]

Intervista semi-strutturata, ritenuta da molti la migliore scala psicometrica che valuta il livello adattivo di un individuo, recentemente tradotta e tarata su una popolazione italiana. È somministrata da un operatore specificamente addestrato alla persona che meglio conosce il soggetto, applicabile dagli 0 ai 18 anni di età. Il comportamento adattivo (CA) indagato riguarda le attività che un soggetto deve compiere quotidianamente per essere sufficientemente autonomo e per svolgere in modo adeguato i compiti conseguenti al proprio ruolo sociale, così da soddisfare le attese dell'ambiente per un individuo di pari età e contesto culturale. Il livello adattivo è definito dalle performance tipiche e non dalle abilità: la VABS, dunque, misura le prestazioni e non le competenze. La scala è organizzata in 4 item: comunicazione (sub-item: linguaggio recettivo, espressivo, lettura/scrittura), socializzazione (sub-item: relazioni interpersonali, gioco e tempo libero, regole sociali), abilità di vita quotidiana (abilità personali, domestiche, di comunità), abilità motorie (fini e grossolane).

La scala possiede dimostrate validità ed affidabilità.

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Come trattare l'autismo

Scopo del trattamento terapeutico è quello di promuovere l'adattamento del soggetto all'ambiente al fine di migliorare la qualità della sua vita e quella dell'intera famiglia.

Durante l'intero periodo dello sviluppo devono essere messi in atto una serie di interventi che mirano a correggere i comportamenti disadattivi e a far emergere abilità e competenze sociali, comunicative, linguistiche e cognitive atte a favorire l'adattamento all'ambiente.

Altro obiettivo è quello di promuoverne lo sviluppo emozionale, inteso come comprensione di emozioni e sentimenti di se stesso e degli altri.

Il principio guida che indirizzerà nella scelta degli obiettivi, condivisi da tutti gli attori coinvolti nel processo (famiglia, scuola, equipe), sarà ciò che è possibile e ciò che è utile.

Si individueranno, poi, le strategie più idonee al loro conseguimento per la cui scelta diviene fondamentale il tenere conto dell'età del soggetto autistico e della sua compromissione funzionale.

Si individuano due grandi categorie: approcci comportamentali e approcci evolutivi.

Un ruolo importante riveste anche la farmacologia.

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L'Autismo. Uno sguardo dall'esterno

“Un bambino autistico è bello […] proprio com’era tuo figlio da piccolo, però […].

Un bambino autistico vede, ma è come se non vedesse […].

Un bambino autistico sente, ma è come se non sentisse […].

Un bambino autistico capisce, ma è come avvolto in una corteccia che blocca ogni relazione con gli altri […].

Un bambino autistico non si gode un gelato, né un sorriso e neanche un abbraccio della sua mamma […].

Un bambino autistico è bello come tuo figlio ma è tanto lontano, tanto solo […]”[38].

Un bambino autistico ha smesso di parlare […]. Quando risponde ripete la stessa parola o frase che ha sentito o l’ultima parola ripetuta più di una volta […].

Un bambino autistico ripete frasi o monologhi sentiti alla televisione o alla radio […].

Un bambino autistico non risponde ad alcuno stimolo […], ma reagisce al suono del cellophane delle sue caramelle preferite […].

Un bambino autistico ha una ossessione per gli oggetti... in mano porta un sacco di matite o spazzolini da denti o se gli fai un regalo può essere più interessato alla carta che al gioco […].

Un bambino autistico non ha alcun interesse nei giocattoli e non li utilizza correttamente […], afferra una macchinina la capovolge e gira le ruote o la getta solo in aria facendola cadere a terra […].

Un bambino autistico dispone gli oggetti in modo ordinato ed identico sempre […], pone gli oggetti uno sopra l’altro in linea ripetendo sempre la stessa ruotine […].

Un bambino autistico non ti guarda negli occhi ed evita ogni contatto con gli occhi […], se capita nel tuo campo visivo, ti guarda per pochi secondo o si allontana […].

Un bambino autistico non risponde al suo nome […], devi chiamarlo più volte con tono alto […].

Un bambino autistico mostra totale disinteresse per l’ambiente che lo circonda […], ci può essere una parata o un aereo a bassa quota e se la cosa non ha interesse per lui non si muove. Può anche piangere la sua mamma e il bambino non si scompone […].

Un bambino autistico non esegue le istruzioni […], sa spegnere la luce, ma non la spegne quando gli viene richiesto […].

Un bambino autistico per richiedere ciò che vuole prende la mano di qualcuno e la dirige verso ciò che desidera […], utilizza gli altri per ottenere ciò che vuole […].

Un bambino autistico evita il contatto fisico […], si irrita se lo si tocca o si abbraccia […].

Un bambino autistico agita le mani, muove le mani o le braccia orizzontalmente o verticalmente in un ritmo costante o gioca con le dita seguendo sempre lo stesso schema di movimento […], sembra come stesse volando […].

Un bambino autistico ruota il corpo […]. Che stia seduto o in piedi, ruota il corpo in modo ritmico per lunghi periodi. Molte volte, lo fa verso l’alto […].

Un bambino autistico guarda nel vuoto […], sembra in alcuni come se fosse stato ipnotizzato […].

Un bambino autistico cammina in punta di piedi […], quando cammina, tende ad alzare il tallone dal pavimento, come se ballasse […].

Un bambino autistico è ipersensibile a certi suoni o luci, si irrita facilmente con certi suoni o luci […], un frullatore, un forno a microonde, il suono del vento o di un martello pneumatico […].

Un bambino autistico può essere iperattivo o passivo […], è sempre in movimento con un sacco di energia, svolge la stessa attività per minuti o secondi, dorme poco […]. Può anche essere passivo, in questo caso niente è di suo interesse ed è apatico tutta la giornata […].

Un bambino autistico può essere aggressivo o auto-aggressivo […], attacca gli altri senza ragione o è aggressivo verso sé stesso colpendosi con la mano o sbattendo contro il pavimento, la parete o alcuni mobili. Può mordere o mordere se stesso e sembra non sentire alcun dolore […].

Un bambino autistico è irritabile […], si arrabbia e piange continuamente senza motivo apparente. Se desidera qualcosa e non lo ottiene, cerca di manipolare gli altri con scoppi di ira, urla o si getta a terra fino a quando non riesce nel suo intento […].

Un bambino autistico ride senza motivo apparente […], ha crisi di risate senza motivo apparente. Ride e fissa il suo sguardo da qualche parte, come se stesse vedendo i fantasmi […].

Un bambino autistico ha un comportamento ripetitivo […], vuole andare in bicicletta e segue sempre esattamente lo stesso percorso […].

Infine, un bambino autistico è sempre un bambino, unico ed irripetibile!

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L'Autismo. Uno sguardo dall'interno

Al di là delle varie definizioni e delle classificazioni internazionali, risulta interessante affrontare l'autismo anche dal punto di vista di chi lo vive, per meglio comprendere la realtà avvalendoci di auto-descrizioni elaborate da persone autistiche ad alto funzionamento, per evidenziare il modo in cui percepiscono, discriminano, ragionano e sugli aspetti riguardanti la sfera affettiva, emotiva e sociale.

Una maggiore comprensione del loro vissuto ci permetterà di mettere in relazione i “due mondi”, il “loro” e il “nostro”, sì diversi ma non irraggiungibili e inconciliabili.

Donna Williams, affetta da autismo ad alto funzionamento, sostiene che l'autismo non è un “puzzle” a cui mancano dei pezzi, ma: “ho sperimentato il mio autismo come un cesto, con molti puzzle diversi, tutti mescolati fra loro e a ciascuno manca qualche pezzo, ma c'è qualche pezzo in più che non appartiene a nessuno di quei puzzle”[39].

Abbiamo già visto come i soggetti autistici abbiano una iperselettività e ipersensibilità agli stimoli sensoriali che condizionano fortemente il loro rapporto con la realtà.

Temple Grandin, docente universitaria autistica dell’Università del Colorado, così scrive in merito nel 1994: “Per me udire è come avere un amplificatore bloccato al massimo. Le mie orecchie sono come microfoni che captano ed amplificano i suoni. Posso scegliere di:

1. a) collegare le mie orecchie e lasciarmi sommergere dai suoni;
2. b) spegnere le mie orecchie.

Mia madre mi ha detto che talvolta mi comportavo come se fossi sorda. Secondo gli audiogrammi ci sentivo normalmente. Non riesco a modulare la stimolazione uditiva. Ho scoperto che potevo interrompere i rumori fastidiosi dedicandomi a comportamenti autistici, stereotipati e ritmati. Talvolta posso “staccare la spina”, disinserire il contatto uditivo”.[40]

In merito ai problemi nella percezione tattile, la Grandin attenziona, soprattutto, l'atteggiamento di evitamento, spesso interpretato in maniera arbitraria come indice di timore e di rabbia: “Io indietreggiavo quando le persone cercavano di abbracciarmi, perché il contatto provocava l’irrompere penoso di un maremoto di stimolazioni attraverso il mio corpo. Avrei voluto vivere l’esperienza riconfortante dell’abbraccio, ma, appena

qualcuno mi prendeva fra le braccia, l’effetto sul mio sistema nervoso era

opprimente. Era una situazione paradossale di approccio/evitamento, ma a farmi evitare l’abbraccio era la sovrastimolazione sensoriale e non la collera o la paura”[41].

La comunicazione e il linguaggio sono tra gli ambiti maggiormente interessati nel disturbo autistico: linguaggio verbale assente nel 50% dei casi, ecolalia, difficoltà a comprendere lo scopo della comunicazione, comprensione letterale.

Ecco il parere, in merito, di Jim Sinclair, autistico attivista per i diritti delle persone autistiche: “Presumere che io conosca le cose che in realtà non capisco ha portato spesso gli altri a pensare che non riesco a imparare cose che in realtà so già. Tale presunzione quasi mi ha portato a essere internato in un istituto. Dal momento che fino all’età di dodici anni non usavo il linguaggio per comunicare, vi erano fondati dubbi per credere che non sarei stato capace di essere indipendente. Nessuno poteva sapere quanto io capissi, perché non riuscivo a dire quello che sapevo e nessuno pensava alla cosa che non sapevo, a quella connessione mancante da cui tutto dipende: non comunicavo con le parole non perché ero incapace di apprendere l’uso del

linguaggio, ma semplicemente perché non sapevo a cosa servisse parlare. Apprendere a parlare segue il conoscere perché si parla e fino a quando non ho imparato che le parole avevano un significato non c’era motivo perché mi preoccupassi di imparare a pronunciarle bene. La logopedia non era altro che un’esercitazione senza senso che consisteva nel ripetere, per ragioni incomprensibili, suoni insignificanti. Non avevo idea che questo potesse essere un modo per comunicare cose significative”[42].

Relativamente all'interazione e al comportamento sociale, erroneamente interpretati come consapevole scelta ad isolarsi, piuttosto che ricerca fallita di contatto sociale dovuta alla rigidità cognitiva e alla scarsa comprensione delle regole di vita sociale, Jim Sinclair, criticando tale posizione, così si esprime: ”Che i miei problemi di comunicazione e interazione risultino da mie scelte, consce o inconsce; che se io fallisco è perché non ho voglia di riuscire; che se riesco è perché infatti avrei potuto farlo fin dall’inizio, rappresentano idee preconcette che possono fare molti danni. Ho letto parecchie cose sul modo in cui le teorie psicodinamiche fanno ricadere la colpa sui genitori e li feriscono attribuendo l’autismo a delle turbe emotive. Esse non riescono ancora a fare tanto male ai genitori, quanto ne fanno alla vittima allorquando dicono che un bambino sceglie di diventare autistico”[43].

In merito alla sfera emotivo-affettiva, relativamente alla difficoltà di comprendere i sentimenti e le emozioni altrui, così Gunilla Gerland esprime dopo molti anni tutto il suo stupore ed il suo disorientamento per un’accusa ingiusta che le era stata formulata dopo una festa: “Allora capii che ero stata vittima della violenza di alcune persone a causa della mia incapacità a riconoscere la rabbia mista a soddisfazione, di riconoscere il sadismo. Non avevo mai provato quel sentimento e non potevo capire ciò che vedevo negli occhi di quelle persone. La gente, anche se non aveva mai avuto quei sentimenti, dava l’impressione di riconoscerli e sapere come difendersi. Io invece no. Non mi ero amalgamata abbastanza con le persone da provare invidia o da volere il male di qualcuno. Non me la prendevo per certe cose come gli altri sembravano fare e non avevo nessun prestigio da difendere. Non mi sentivo mai offesa o provocata, non sapevo neanche che potessero esistere sentimenti simili e tantomeno che potessi suscitarli in qualcuno. Dentro di me esisteva una sorgente da dove scaturivano i sentimenti, dolore e felicità, ma non li esprimevo al mondo esterno. Per questo non riuscivo a capire i sentimenti contrastanti che mostravano le altre persone”.[44]

Temple Grandin, ha anche attenzionato la tendenza delle persone autistiche ad utilizzare una forma di pensiero per immagini, che definisce “pensiero visivo” il quale è in grado di compensare le carenze del linguaggio percettivo centrato sulla verbalizzazione: “Pensare con il linguaggio e le parole mi è estraneo. Io penso interamente per immagini. E’ come guardare nella mia immaginazione una serie di videocassette sullo schermo di un videoregistratore. Ero convinta che tutto il mondo pensasse per immagini prima di interrogare moltissime persone sui loro meccanismi di pensiero. Per recuperare un‘informazione che mi è stata comunicata verbalmente devo ripassare la videocassetta della persona mentre parla”.[45]

Il “Pensare in immagini”[46] è la modalità utilizzata per ogni sorta di ragionamento compresi i concetti astratti. Scrive al riguardo Temple Grandin: “Quando penso ad un concetto astratto, come i rapporti con le persone, uso immagini visive, come quella di una porta di vetro scorrevole. E’ necessario cominciare un rapporto con dolcezza perché, se ci si precipita troppo rapidamente in avanti, si rischia di mandare la porta in frantumi. Pensare alla porta non mi bastava. Bisognava che la varcassi realmente. Quando ero al liceo e all’università, mi servivo di vere e proprie porte per simbolizzare i più importanti cambiamenti della mia vita, come il conseguimento di un diploma. La notte mi arrampicavo sul tetto del dormitorio passando attraverso una botola per sedermi e pensare a come sarebbe stata la vita dopo l’università. La botola era il simbolo della consegna del diploma. Le porte mi servivano da linguaggio visivo per esprimere le idee che normalmente si traducono con le parole. [….] Adesso non mi servo più delle porte scorrevoli per comprendere le relazioni interpersonali, ma devo comunque legare un rapporto particolare a qualcosa che ho letto o vissuto. Per esempio, una lite fra i miei vicini somiglia al conflitto tra gli U.S.A. e l’Europa a causa dei diritti doganali. Tutti i miei ricordi sono immagini visive di avvenimenti precisi”.[47]

Per finire, una metafora, quella dell'extraterrestre, che dà il senso della complessità del mondo autistico, richiamata sia da Therese Joliffe che da Jim Sinclair, che evidenzia la diversità della persona autistica, la sua originalità ed il valore della persona: “Se persone normali si trovassero su un altro pianeta con creature aliene, probabilmente si sentirebbero spaventate, non saprebbero cosa fare per adattarvisi e avrebbero sicuramente difficoltà a capire che cosa pensano, sentono e vogliono gli alieni e a rispondere correttamente a tutto questo. L’autismo è così. Se su questo pianeta dovesse improvvisamente cambiare tutto, una persona normale si preoccuperebbe, soprattutto se non capisse il significato di questo cambiamento. Così si sente l’autistico quando le cose cambiano (Therese Joliffe).[48]

“Ciò di cui ho bisogno è di un manuale di orientamento per extraterrestri” (Jim Sinclair).[49]

..... Ad un mondo condiviso

“Ogni sforzo di rieducazione non sostenuto da una ricerca e da una rivolta sa troppo rapidamente di biancheria per imbecilli dove ristagna l'acqua benedetta.

Ciò che vogliamo per questi ragazzi e che imparino a vivere non a morire.

Aiutarli, non amarli”.

Fernand Deligny, 1976[50]

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CAPITOLO 2 - APPROCCI EDUCATIVI, ABILITATIVI E RIABILITATIVI

Linee generali di intervento

L'Autismo è una “sindrome comportamentale causata da un disordine dello sviluppo biologicamente determinato... che si configura come una disabilità permanente che accompagna il soggetto nel suo ciclo vitale, anche se le caratteristiche del deficit sociale assumono un'espressività variabile nel tempo”[51].

Pertanto, quello sui cui è possibile agire è il miglioramento delle prestazioni e delle competenze del soggetto autistico, nonché sulle capacità di adattamento per uno sviluppo qualitativo delle condizioni di vita, attraverso una pluralità di interventi specifici che investono tutti gli ambiti dello sviluppo: motorio, cognitivo, emotivo e sociale.

E' necessario, perciò, un intervento che abbia caratteristiche di multidisciplinarietà, globalità e storicità, che tenga, cioè, sempre presente la valutazione attuale e passata del bambino, i percorsi riabilitativi già compiuti in modo da puntare allo sviluppo delle potenzialità.

Un intervento inteso, non come percorso di cura del disturbo, ma come facilitatore di un processo evolutivo che inizi precocemente, un progetto di vita che tenga conto della globalità e dei contesti di appartenenza (famiglia, scuola).

Un intervento riabilitativo precoce, globale, individuale ed integrato produce significativi miglioramenti anche in bambini autistici gravi.

Si deve, perciò, organizzare l'intervento all'interno di una serie di servizi “con funzione di diagnosi e riabilitazione, atti a fornire supporto medico, psicologico, pedagogico adeguati per fasce di età”[52], in modo da poter usufruire dell'apporto di una pluralità di professionisti che, pur lavorando ognuno nel proprio campo specifico, riescono ad integrare le competenze per la programmazione e la messa in atto di un processo educativo, terapeutico e riabilitativo comune.

Il programma di intervento deve essere articolato attraverso un percorso che muove dalla valutazione funzionale per giungere all'attivazione di interventi riabilitativi diretti (psicomotricità, logopedia, psicoterapia cognitivo-comportamentale, approccio educativo e trattamenti coadiuvanti quali Pet-Therapy e Ippoterapia) e interventi indiretti di informazione, consulenza e supporto a genitori e insegnanti.

Tempestività, personalizzazione, approccio integrato sono elementi fondamentali per cambiare la direzione dell'evoluzione sintomatologica, ma soprattutto, per promuovere lo sviluppo delle potenzialità e delle capacità adattive.

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Comunicazione diagnostica, presa in carico, intervento precoce

Cosa comporta una diagnosi di Autismo?

La comunicazione della diagnosi è un momento delicatissimo è importante, carico di emotività; cosi descrive la sua reazione dopo la diagnosi del figlio M . Leimbach: “Mi alzo dalla sedia [...] barcollo come se avessi bevuto. Ho l'impressione che i muri mi vengano incontro e inciampo nel gradino del marciapiede […]. Ho i nervi logori come vestiti vecchi […]. Come se non facessimo parte di questo mondo [...]”[53].

La diagnosi stravolge, quindi, la vita dell'intera famiglia, generando vissuti di disorientamento, incertezza, rifiuto, shock, impotenza, sensi di colpa e rabbia.

Appare chiaro, perciò, come sia necessaria una presa in carico globale del bambino e dell'intero nucleo familiare al fine di fornire ai genitori, non soltanto tecniche e procedure che permettano di aiutare il proprio figlio a superare le difficoltà, ma un contenimento emotivo, un supporto per far fronte ai propri sentimenti  e alla proprie insicurezze.

Ciò concorre al miglioramento del funzionamento del bambino, ma anche al benessere generale di tutta la famiglia, perché diminuisce il rischio di ansia, depressione, stress, ma anche di meccanismi di abbandono e rinuncia.

Occorrono dei programmi di supporto individualizzato, partendo dai bisogni e potenzialità specifici, e spazi di sostegno e ascolto per contenere i vissuti di ansia legati alla gravità del disturbo.

La presa in carico, come suggerito dalla Linee Guida SINPIA, si articola in presa in carico diagnostica, per diagnosi nosografiche e funzionali, che avviene tramite la valutazione clinica globale per la “conoscenza approfondita del bambino tramite le informazioni raccolte nei vari contesti di vita”[54], e la presa in carico riabilitativa, che si realizza tramite un progetto terapeutico che fornisca il miglior adattamento possibile della persona al suo ambiente, in cui vengono delineati i punti di forza e di debolezza e i reali bisogni della persona e del contesto con obiettivi a breve e a lungo termine.

Il processo diagnostico prevede tre momenti: “screening, diagnosi e valutazione).

Nello specifico, lo screening è volto al monitoraggio dello sviluppo psicomotorio per l'individuazione precoce di patterns atipici e all'identificazione di fattori di rischio specifici.

La diagnosi e la valutazione (clinica globale, neuropsichiatrica, psicologica, pedagogica e neuropsicologica) per la definizione del profilo cognitivo e adattivo del paziente.

A seguito di una raccolta di dati sulla storia personale e familiare del bambino che si attua attraverso la rilevazione anamnestica insieme ad un minuzioso screening sulle abilità sociali e di comportamento e di comunicazione verbale, sul gioco simbolico (valutazione neuropsicologica, pedagogica e psicologica), si procede ad un inquadramento diagnostico.

Tale percorso si conclude con la determinazione del livello di sviluppo del soggetto e con la stesura di una diagnosi con le caratteristiche cliniche rilevate, le proposte operative di intervento e la prognosi.

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Quale percorso? Breve panoramica di metodi e tecniche educative e interventi abilitativi-riabilitativi.

Il trattamento, come suggerito da più parti, precoce, intensivo e curriculare, deve mirare a correggere i comportamenti disadattivi, a favorire lo sviluppo e il potenziamento delle competenze cognitive, sociali, comunicativo-linguistiche e lo sviluppo emozionale, inteso come controllo degli impulsi, della modulazione degli stati emotivi.

E' importante per la continuità e la qualità del percorso terapeutico, il coinvolgimento dei genitori durante tutte le fasi dell'iter diagnostico educativo e riabilitativo.

E' ampiamente risaputo che attualmente molti sono i metodi, le strategie, gli approcci per il trattamento dell'ampio gruppo dei disturbi dello spettro autistico. L'elenco sarebbe lungo è sicuramente non esaustivo.

Le strategie suggerite e adottate per intervenire sull'Autismo fanno riferimento a due grandi categorie: approcci comportamentali (ABA, DTT), neo-comportamentali (Incidental Learning e LEAP), e quelli evolutivi (Denver Model, TED, DIM).

Approcci comportamentali e cognitivo-comportamentali	Approcci evolutivi
ABA (Applied Behaviour Analysis) Intervento comportamentale precoce di Lovaas Interventi neocomportamentali: Incidental Learning LEAP (Learning Experiences - An Alternative Program for Preschoolers and Parents)	Denver Model DIR Model (Developmental, Individual-difference, Relationship-based) TED (Therapie d'Echange et Devolopment) TEACCH (Treatment and Education of Autistic and Communication-Handicapped Children)

L'approccio cognitivo-comportamentale si basa su una classificazione di comportamenti in due grandi aree: comportamenti deficitari in cui il bambino presenta abilità inferiori ai pari e comportamenti eccessivi (stereotipie, autostimolazioni, comportamenti violenti).

L'assunto di base di tale approccio verte sul presupposto che tutto ciò che è osservabile, quindi il comportamento, è modificabile tramite rinforzi positivi o negativi.

Le tecniche cognitivo-comportamentali mirano a promuovere nei soggetti con autismo comportamenti adattivi riducendo quelli problematici, attraverso un intervento intensivo e programmato che sia utilizzabile anche dai genitori.

Questo tipo di interventi richiede azioni strutturate, formazione permanente, trattamenti individualizzati volti a compensare le carenze relazionali e a favorire l'intenzione comunicativa.

In tale ottica riabilitativa, le linee di intervento si avvalgono di strategie educative specifiche, tra cui la concordanza luogo-attività, la comunicazione stabile, l'azione prevedibile, l'organizzazione del tempo e dello spazio, il cui scopo è quello di compensare le difficoltà di comprensione dei messaggi, eliminando gli elementi ridondanti e semplificando le richieste e le situazioni.

Nel corso degli ultimi anni è stato via via riconosciuto che un programma eccessivamente strutturato, comporta problemi di generalizzazione delle competenze apprese al di fuori del setting di apprendimento.

Peraltro, è stato riconosciuto che il bambino autistico può apprendere molto di più di quanto ritenuto in ambienti “naturali” (approccio neo-comportamentale).

Le Linee Guida per l'Autismo SINPIA affermano, con assoluta certezza che l'Applied Behaviour Analysis (ABA) è la terapia di scelta per il disturbo autistico.

L'ABA è un metodo educativo, altamente individualizzato, che cerca di interpretare il comportamento del soggetto, modificandolo, sfruttando la formazione di riflessi condizionati e inserendo stimoli artificiali là dove il soggetto non risponde a stimoli naturali. Mira, anche, a stimolare l’acquisizione di competenze utili.

E’ suggerito in modo particolare per bambini molto piccoli, per soggetti a limitato funzionamento psichico e per comportamenti compulsivi che il soggetto non riesce a dominare con la volontà.

I sostenitori di ABA affermano che il trattamento è efficace quando è precoce (prima dei 5 anni di età), intensivo (non meno di 20 ore settimanali) e continuativo (non meno di 2 anni).

Le tecniche alla base del metodo ABA, come per qualsiasi altro metodo comportamentale, prevedono:

• la considerazione di problematicità di un comportamento;
• l’osservazione diretta del comportamento;
• l’identificazione del livello di base della persona secondo parametri quantitativi (di frequenza, durata, intensità);
• la definizione del comportamento da raggiungere;
• la suddivisione dell’obiettivo finale in sotto-obiettivi;
• l’insegnamento per piccoli passi successivi attraverso l’istruzione diretta e/o l’insegnamento incidentale (situazioni che si presentano nella vita reale);
• l’utilizzo di tecniche di aiuto (prompt) e di attenuazione dell’aiuto;
• il rinforzo dei successi o delle approssimazioni alla risposta corretta;
• l’alternanza di attività diverse più o meno gradite o più o meno complesse;
• la generalizzazione;
• la valutazione dei risultati.

Nell'approccio evolutivo, di contro, l'intervento non è incentrato sul comportamento ma sul bambino, sulla stimolazione della sua iniziativa, per favorire la motivazione e la partecipazione, in generale il suo sviluppo sociale.

Viene definito evolutivo per sottolineare, in un disturbo dello sviluppo quale è l'Autismo, l'importanza di seguire nell'insegnamento di nuove competenze le sequenze dello sviluppo “normale”, concentrandosi sul contenuto piuttosto che sulle tecniche.

Esempio principe è il TEACCH, Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children, ovvero Trattamento ed Educazione dei Bambini Autistici e con Disturbi Correlati della Comunicazione.

Il TEACCH è un programma messo a punto dalla Division TEACCH di Schopler, con lo scopo di migliorare la qualità di vita delle persone con autismo, riconosciuto a livello mondiale come uno dei più efficaci e che tiene conto di tutte le risorse che ruotano attorno al soggetto autistico, dalla famiglia alla scuola.

I principi guida della Division TEACCH sono tre:

1. Individualizzazione: gli obiettivi specifici di apprendimento sono scelti in base ad una approfondita valutazione individuale e riguardano diverse aree (comunicazione, attività domestiche, attitudini lavorative, attività di tempo libero, attitudini sociali);
2. Flessibilità: modalità e strumenti sono scelti in base ai reali bisogni di ogni singolo individuo e variano con il variare delle necessità;
3. Indipendenza: uso indipendente e spontaneo delle abilità acquisite.

Il Programma TEACCH consiste, quindi, in una valutazione individuale e in un progetto educativo individualizzato, dove gli interventi sono frutto di terapie integrate e programmate in base all'area che si intende sviluppare, prevedendo un insegnamento simultaneo di nuove abilità nell'ambiente globale del bambino: famiglia e scuola.

Un valido programma di trattamento, quale è il TEACCH, inizia con un'efficace valutazione delle abilità funzionali (PEP-R, PEP3), la stesura di un profilo psico-educativo e prosegue con la stretta collaborazione tra professionisti e genitori che assumono il ruolo di co-terapeuti, attraverso l'apprendimento di tecniche di educazione speciale secondo i bisogni dei propri figli[55].

Sono previsti, pertanto, interventi a livello globale e di gruppo.

Scopo del lavoro individuale è quello di sviluppare le abilità cognitive e comportamentali, l'interazione e le capacità di comunicazione, oltre che le autonomie e le abilità di generalizzazione.

Mira anche a facilitare gli apprendimenti in ambito scolastico, oltre che a sviluppare un comportamento adattivo che permetta una migliore gestione di situazioni problematiche.

Si propongono azioni di gioco sociale, relazionale e simbolico e momenti di “attenzione condivisa”, e attività per affinare la motricità sia fine che globale, la coordinazione oculo-manuale, l'espressione e la codifica di bisogni ed emozioni.

La finalità principale del lavoro in piccolo gruppo è quella di facilitare le relazioni sociali tramite la reciprocità sociale, la condivisione di esperienze e la comprensione di regole di comunicazione verbale e non verbale, attraverso giochi di scambio, di imitazione, di attenzione congiunta.

E' opportuno affiancare al compito un rinforzo visivo per potenziare l'abilità di svolgimento di azioni procedurali in sequenza (raccontare una fiaba, preparare lo zaino, ecc.).

L'esperienza di apprendimento deve essere sperimentata simultaneamente nei vari contesti di vita del bambino, per consentire la condivisione e l'utilizzo delle metodologie educative nelle strutture riabilitative, nella scuola e in famiglia, in modo da costituire un sistema integrato in cui la metodologia esperita in ambulatorio diventi realtà applicativa nei vari contesti.

A scuola, particolarmente, le competenze acquisite con l'ausilio di un sistema di lavoro organizzato al tavolo, la comprensione temporale del “prima” e del “dopo”, le competenze cognitive e relazionali sperimentate nel setting terapeutico, luogo strutturato e privo di distrazioni, trovano nella scuola il luogo principe per la loro messa in atto, per testarne l'efficacia in un ambito reale.

Si tratta, perciò, di progettare una scuola che favorisca il bene-essere e il bene-stare del bambino, favorendone la piena inclusione.

L'insegnamento, quindi, avviene tramite una “strutturazione flessibile”.

Aspetti fondamentali dell'insegnamento strutturato sono: organizzazione dell'ambiente fisico, schemi visivi, sistemi di lavoro, organizzazione dei compiti e del materiale.

L'organizzazione fisica consiste nella concordanza luogo-attività: l'ambiente viene predisposto in modo da rendere possibile lo svolgimento di attività diverse in luoghi diversi, rendendo visivamente chiari i confini di ogni attività, per permettere al bambino di focalizzarne l'attenzione, evitando così distrazioni visive e uditive.

Gli schemi visivi preannunciano al soggetto le attività da svolgere e la sequenza in cui svolgerle, aiutando i bambini ad anticipare e prevedere le attività.

E così, anche, il sistema di lavoro, aiutandolo a lavorare in maniera sempre più autonoma.

L'organizzazione dei compiti e del materiale, infine, rende visibile e chiaro lo scopo, le richieste e le sequenze del compito.

E' necessario e prioritario creare un ambiente empatico e sereno attraverso il gioco che coinvolge e motiva il bambino.

Un altro aspetto da tenere presente è il tempo: concederlo e saperlo organizzare in modo da divenire un segnale di lettura immediato; perciò è opportuno avere chiaro il tempo di impiego in un compito (prevedibilità di ciò che seguirà), oltre al fatto che l'ordine di esecuzione delle attività deve essere adattato alla performance del soggetto, partendo dalle consegne-richieste più semplici a quelle, via via, più complesse che richiedono maggiore concentrazione.

Prevedibilità di tempi ed azioni, motivazione, attesa di un'attività piacevole, aumentano il livello di collaborazione del bambino nello svolgimento delle varie attività di apprendimento che devono essere gratificanti e comprensibili.

Le proposte sono finalizzate all'esercizio delle abilità cognitive e sociali, del pensiero logico-astratto, dell'autonomia, della coordinazione psicomotoria.

La scelta del materiale da utilizzare è influenzata dal fatto che i bambini autistici sono poco inclini alle metafore e alle allusioni spesso contenute nelle schede operative scolastiche (unire con un simbolo la scarpa al piede...), perciò è necessario utilizzare strumenti di lavoro visibili e toccabili, come le scatole, i contenitori per classificare o parole scritte, immagini, indicazioni gestuali o sonore.

Tutto ciò che permette di rendere una comunicazione astratta, concreta, semplificando la richiesta e agendo sullo spazio fisico, sulla sequenza di azioni necessarie per lo svolgimento del compito.

Fasi del processo di insegnamento[56]

Oltre alle tecniche elencate dalla SINPIA, ne esistono altre simili e non, tra queste ne ricordiamo alcune: l'Auditory Integration Training (AIT), elaborata da Guy Berard, il cui obiettivo è quello di esercitare l'udito alle frequenze in cui si riscontra l'ipersensibilità, cercando così di normalizzarla.

La Comunicazione Facilitata, utile alle persone che non riescono a comunicare per la gravità del loro disturbo, per le quali costituisce una possibilità di comunicazione tramite l'utilizzo di un supporto fisico (mano su mano, mano su dito...), dato che si suppone che queste abbiano problemi di disprassia. Gli strumenti utilizzati sono: fotografie, simboli, tastiera del computer e materiale visivo.

All'interno di tale panoramica di tecniche, occupa un posto degno di nota un approccio che in ambito scientifico acquista sempre più importanza, cioè l'Attivazione Emotiva e Reciprocità Corporea (AERC). Tale protocollo educativo-evolutivo, ideato da M. Zappella, psichiatra italiano, considera l'area emotiva canale preferenziale per l'inizio di un percorso educativo del bambino autistico alla vita sociale ed emotiva, per renderlo in grado di accettare proposte interattive diverse.

L'AERC mira, perciò, al recupero della reciprocità tra bambino autistico e genitore-operatore, basandosi sull'intersoggettività primaria e secondaria.

Infatti, le attività proposte hanno lo scopo di far sperimentare al bambino l'intersoggettività primaria, ovvero una relazione diretta in cui la comunicazione con l'altro avviene attraverso un intenso rapporto visivo e corporeo, così come accade durante quell'attività simile all'holding e l'intersoggettività secondaria, in cui il rapporto con l'altro è di collaborazione, ed è mediato da un oggetto. In questo caso il genitore usa dei giochi nel rapporto con il bambino cercando di ottenere la sua collaborazione.

L'AERC per le sue caratteristiche è da considerarsi una filosofia di lavoro e non un vero e proprio metodo guida e orienta l'azione di operatori e genitori al coinvolgimento emozionale e all'intersoggettività del bambino.

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Quando e come del trattamento

Nonostante la descrizione dell'Autismo risponda a dei criteri precisi, le sue manifestazioni sono varie e complesse. Ne consegue che non esiste un metodo di trattamento che vada bene per tutti i soggetti, un metodo universalmente valido.

Il primo passo da compiere è, quindi, quello della scelta, all'interno del vasto panorama di metodologie e tecniche di intervento per l'educazione e l'abilitazione di soggetti autistici, delle strategie più idonee, consone alle caratteristiche personali, ai bisogni e alle difficoltà specifiche di ogni singolo soggetto.

Un aiuto valido, in tal senso, viene fornito dalle Linee Guida SINPIA, che suggeriscono una serie di strumenti e tecniche che si rifanno a basi teoriche differenti, ma la cui realizzazione può prevedere un approccio integrato.

Un trattamento efficace è frutto di una serie di elementi alla base delle varie fasi, dalla diagnosi alla progettazione dell'intervento, fondamentali si rivelano perciò la conoscenza dell'Autismo, l'uso di adeguati strumenti diagnostici e di valutazione, l'utilizzo di metodologie educative specifiche, il coordinamento tra i servizi coinvolti.

L'intervento, inoltre, deve essere differenziato per fasce di età, individuando per ciascuna le prestazioni specifiche previste:

Prima Infanzia (0-6 anni)

In questa fascia di età l'intervento riabilitativo mira al miglioramento della compromissione sociale, comunicativa e cognitiva del soggetto e allo sviluppo della relazione interpersonale e la possibilità di comunicazione e di scambio, attraverso strumenti, strategie, modalità condivise con la famiglia.

• Interventi prioritari:
• diagnosi precoce;
• valutazione delle abilità;
• supporto e accompagnamento alla famiglia (informazione, supporto informativo, aiuto sociale, emotivo e psicologico);
• programma educativo e individualizzato per la scuola dell'infanzia;

Età della scolarizzazione (6-16 anni)

L'intervento riabilitativo si pone come obiettivi il potenziamento delle prestazioni nelle aree funzionali (comunicazione, attività sociali, autonomia personale, attività di gioco e tempo libero, attività di addestramento) e delle strategie per facilitar l'apprendimento.

• Interventi prioritari:
• continuità del programma educativo nel passaggio ai diversi ordini e gradi di scuola;
• supporto e accompagnamento alla famiglia;
• verifiche periodiche e follow-up.

Fascia giovani adulti (oltre i 16 anni)

L'intervento riabilitativo è finalizzato principalmente al miglioramento nelle aree funzionali tramite un insegnamento specializzato ed adeguato alle singole necessità e potenzialità per consentire il mantenimento di quanto appreso e per prepararli a vivere nella comunità.

• Interventi prioritari:
• presa in carico nei centri diurni e comunità alloggio;
• continuità del programma educativo-riabilitativo;
• avviamento al lavoro.

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Dal dire al fare: P.E.I.A.D., un approccio di crescita

L'approccio Progetto Evolutivo Integrato Autismo e Disabilità, nasce dal lavoro svolto all'interno dell'Associazione “Il Filo dalla Torre” e dalla convinzione che l'evoluzione di una persona è possibile solo se con essa evolvono i contesti relazionali di appartenenza.

Obiettivi primari sono la crescita e l'evoluzione del bambino autistico, delle persone e dei sistemi di riferimento, attraverso la messa in opera di tecniche già sperimentate, sia di quelle ancora poco conosciute e poco definite.

La definizione stessa di progetto ha insito in sé la variabilità, la dinamicità e la continua evoluzione nella ricerca delle strategie utili al trattamento e all'abilitazione di bambini e ragazzi autistici, con la diretta partecipazione di tutte le persone coinvolte, dai bambini stessi ai genitori, agli operatori e agli insegnanti.

Attualmente il P.E.I.A.D. prevede l'adozione di tecniche cognitivo-comportamentali, indispensabili per lo sviluppo del bambino in diverse aree, quali la percezione, l'imitazione, l'area cognitiva e cognitivo-verbale, la motricità fine e grezza, il comportamento e la comunicazione.

Per ottenere una buona conoscenza dei punti deboli e delle risorse di ogni bambino autistico, il primo passo obbligatorio è rappresentato dalla valutazione di diverse dimensioni: sintomatologica, funzionale e del comportamento.

Questo tipo di valutazione è resa possibile grazie all'uso di strumenti standardizzati e validati, di cui alcuni specifici per il disturbo autistico (ECAN-T, ABC, CARS, PEP-R, AAEP).

Inoltre, risultano fondamentali gli strumenti adatti all'osservazione e alla valutazione del linguaggio, delle abilità comunicative e relazionali, solitamente carenti o deprivate.

Le tecniche educative privilegiate per l'intervento nelle diverse aree sono tratte dal Programma TEACCH, dal Metodo Portage, dal Metodo Lovaas, dall'Approccio Etodinamico e dall'uso comunicativo del computer.

E' chiaro che ciascuna di esse da sola non può ritenersi utile ed efficace nel lavoro con persone portatrici di un disturbo così specifico e multidimensionale come l'Autismo, di conseguenza, solo attraverso un'integrazione di queste ed altre strategie è possibile raggiungere risultati soddisfacenti e consolidati nel tempo.

Un altro aspetto fondamentale dell'approccio P.E.I.A.D. è rappresentato dalla sfera emotiva e relazionale, dalla quale è impossibile trascendere nel momento in cui l'obiettivo da raggiungere si riferisce alla crescita e all'evoluzione del soggetto.

In questa ottica, la presa in carico non riguarda solo la persona autistica, ma anche le sue relazioni con i sistemi ai quali appartiene e tutte le figure coinvolte, dalla famiglia, alla scuola, alla figura di sostegno, agli operatori e via dicendo.

Risulta prioritario l'ascolto emotivo, non solo del bambino, ma anche delle persone che di lui si occupano quotidianamente, perché permette di evidenziare le emozioni e i vissuti delle diverse persone coinvolte, al fine di offrire sostegno ed accoglienza, là dove quelle stesse emozioni rischiano di essere non ascoltate o negate.

Nell'intervento di approccio P.E.I.A.D., altro obiettivo è quello di trasmettere alla famiglia l'intenzionalità di perseguire e favorire la crescita globale del bambino e di tutti coloro che si prendono cura della sua evoluzione. Per questo sono previste diverse fasi: l'osservazione e la valutazione, cui fanno seguito gli incontri di Parent Training, effettuati con la coppia genitoriale e il bambino, e le sedute familiari, utili per lavorare sull'aspetto emotivo e relazionale.

Gli interventi non sono scindibili l'uno dall'altro e si svolgono con una cadenza fissa definita con ogni famiglia.

La fase di valutazione prevede dai 5 ai 7 incontri della durata di un'ora e mezza circa.

Nel corso dei primi due si effettua un'osservazione strutturata del bambino, al fine di valutare:

• le modalità di relazione e di comunicazione nei confronti sia dell'ambiente di lavoro, sia dell'operatore di riferimento, e le abilità di utilizzo degli oggetti;
• le stereotipie, i comportamenti sintomatici e quelli non comprensibili.

Gli strumenti utilizzati sono la scala PEP-R o l'AAPEP, a seconda che si tratti di bambini, adolescenti o adulti, per quanto riguarda la valutazione funzionale.

Le scale sintomatologiche più utilizzate invece, sono: ABC (Autism Behaviour Checklist), ECAN-T, CARS.

E' possibile, inoltre, prevedere l'utilizzo della Check-List del Metodo Portage (in particolare per le aree del linguaggio, dell'autonomia e della socializzazione), il Test LAP (Learning Accomplishments Profile), il BAB Test (Behavior Assessment Battery), le Scale di Valutazione del Linguaggio Ricettivo ed Espressivo (TLR-TVL).

Per la valutazione delle autonomie e delle abilità definite integranti è previsto l'utilizzo di specifiche rating-scales.

Al termine degli incontri di valutazione si procede ad un colloquio di restituzione, che consiste nella presentazione ai genitori delle osservazioni e delle valutazioni effettuate.

Nel caso in cui la famiglia accetta di seguire il programma proposto, si avviano gli incontri di Parent-Training e le sedute familiari, attraverso i quali la famiglia, con il sostegno del consulente, si avvicina alla scoperta della dimensione emotiva e relazionale che coinvolge tutti i componenti del nucleo familiare sostenendo, in questo modo, l'evoluzione di ogni membro al suo interno.

Il primo passo di tale percorso consiste nell'indagare i vissuti di ogni membro della famiglia, riguardo alla nascita del bambino autistico, proprio perché, spesso, essa sconvolge tutti gli equilibri previsti e attiva forti emozioni, fra tutte dolore e rabbia.

Il passo successivo riguarda l'esplorazione di tutti i vissuti e le dinamiche che circondano il bambino nel presente avendo come obiettivo quello di elaborare i vissuti di tutte le persone che si occupano della sua crescita evolutiva.

Il Parent-Training mira a definire una linea di intervento integrata che riguarda le aree della comunicazione, dell'autonomia, ma anche l'area cognitiva, relazionale, motoria, dei comportamenti non comprensibili.

Altro elemento importante del Parent-Training è rappresentato dall'apertura di uno spazio nel quale i genitori possono esplicitare le loro richieste, puntando l'accento principalmente sulle difficoltà che incontrano nella gestione, nella relazione e nella cura del figlio.

Infine, un momento è dedicato alla revisione degli interventi che si svolgono nell'ambiente familiare, raccogliendo i risultati ottenuti, i dubbi, le difficoltà, le eventuali strategie alternative che i genitori possono adottare nel tempo.

Nel P.E.I.A.D. è previsto anche un intervento di consulenza scolastica, al fine di strutturare un lavoro graduale e progressivo con gli insegnanti coinvolti nell'educazione del bambino o del ragazzo.

Il fine di tale intervento è quello di integrare il lavoro in più contesti, definendo le linee operative comuni, attraverso una programmazione e una valutazione periodica delle abilità acquisite dal bambino, insieme all'opportunità di offrire un sostegno e una guida agli insegnanti, spesso disorientati nel rapporto educativo con il bambino autistico.

RIASSUNTO DEL PROTOCOLLO DI DIAGNOSI E VALUTAZIONE SECONDO L'APPROCCIO PEIAD[57]

1. Osservazione e valutazione funzionale del bambino Valutazione funzionale PEP-R APEP BAB LAP Check-list del Portage (in particolare per le aree del linguaggio, dell'autonomia e della socializzazione) Valutazione del linguaggio attraverso la somministrazione del TLR (test di valutazione del linguaggio ricettivo) e del TLV (test di valutazione del linguaggio, livello prescolare) 2. Diagnosi e valutazione sintomatologica ABC (attraverso l'osservazione diretta e l'intervista ai genitori) ECAN-T CARS DSM IV Protocollo anamnestico PEIAD 3. Dimensione familiare Inquadramento tri-generazionale Storia della famiglia nucleare Organizzazione della vita quotidianamente Storia del bambino (compilazione della scala ABC mediante l'intervista ai genitori) Ricostruzione dei trattamenti precedenti 4. Restituzione e definizione dell'articolazione dell'intervento Colloquio conclusivo con la restituzione dei dati osservati valutati e la presentazione delle proposte di intervento

RIASSUNTO DEL PROTOCOLLO DI INTERVENTO SECONDO L'APPROCCIO PEIAD[58]

Sedute Familiari Indagine sullo stile relazionale e comunicativo della famiglia nucleare Ascolto e trasformazione delle emozioni nell'ambito delle relazioni Ascolto della dimensione relazionale di coppia Il vissuto e la relazione di ogni componente del bambino Definizione dei punti deboli e delle risorse del sistema Incontri di Parent Training Strutturazione dell'intervento nell'ambito familiare, nelle seguenti aree: area cognitiva area relazionale-affettivo area motoria area del linguaggio e della comunicazione area della socializzazione area dell'autonomia area comportamentale Utilizzo di metodiche integrate quali: tecniche cognitivo-comportamentali tecniche ausiliarie di comunicazione strutturazione spazio-temporale approccio sistemico-relazionale Sostegno e guida nell'educazione e la gestione del bambino in ambito familiare Individuazione delle difficoltà e definizione delle strategie funzionali Restituzione e condivisione degli interventi condotti in contesti come i soggiorni e i week-end evolutivi, le escursioni, gli interventi scolastici Consulenze scolastiche Valutazione e osservazione del bambino nel contesto scolastico Consulenza e sostegno al lavoro svolto dagli insegnanti Integrazione delle strategie utilizzate nel contesto familiare Interventi domiciliari Osservazione e strutturazione degli spazi di vita del bambino Osservazione delle interazioni comunicative sul campo

Il P.E.I.A.D. si rivela un approccio globale nuovo ed originale che guarda alla persona autistica come ad un essere umano che va realmente accettato, con le sue caratteristiche da armonizzare in tutti i sistemi della propria vita, che mira a promuovere lo sviluppo delle potenzialità evolutive del soggetto autistico, ponendo l'attenzione sull'ascolto emotivo e la cura del bambino con disabilità, sul piano fisico, emotivo, mentale e spirituale, per nutrire e sostenere l'evoluzione dell'essere umano a tutti i livelli, in un'ottica globale, armonica e amorevole.

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L'Autismo tra i banchi di scuola

Il contesto scolastico rappresenta, spesso, l'unico ambiente che il bambino condivide con i pari e, in quanto tale, costituisce un terreno essenziale di esperienza.

L'integrazione scolastica del bambino con autismo continua a rimanere un obiettivo irrinunciabile e di grande valenza adattiva.

Vivere a scuola rappresenta, infatti, un'occasione unica per ricercare apprendimenti funzionali, per comprendere meglio il mondo e le sue regole e per generalizzare apprendimenti acquisiti in ambito riabilitativo.

La scuola è, quindi, un'ambiente privilegiato per l'osservazione del bambino autistico: un occhio allenato a riconoscere le caratteristiche peculiari, permette di individuare precocemente le condizioni a rischio e segnalarle ai servizi competenti per intraprendere, in collaborazione con la famiglia, un percorso di resa in carico globale; sia anche per l'aspetto operativo, in quanto costituisce un anello centrale in quella rete di servizi atta a rendere concreto ed efficace un approccio globale ed integrato.

L'intera equipe pedagogica e, in particolare, l'insegnante di sostegno, rivestono un ruolo di importanza nel progetto di inclusione e di evoluzione del bambino in quanto, oltre ad applicare metodi e strategie, costituiscono un punto di osservazione privilegiato, il punto di interfaccia tra scuola, famiglia ed operatori socio-sanitari, per cui sono fondamentali preparazione e conoscenza, oltre che doti quali l'empatia e la capacità di ascolto.

Bisogna tener presente, infatti, che chi si confronta con la condizione autistica, non può sperimentare un vissuto di “scacco”, perché vengono impoveriti o annullati gli elementi costitutivi che rendono viva l'esperienza interumana: la relazione affettiva e il ritorno di reciprocità, la comunicazione e il flusso continuo di feed-back e feed-forward.

Gli insegnanti e tutti gli attori del contesto, nel rapporto con persone con gravi difficoltà di comunicazione, devono essere pronti a convivere con il sentimento di frustrazione derivante dalla condizione di “scacco”.

E', proprio, a partire da questa esperienza che, spesso, si mette in moto una dinamica di impotenza/onnipotenza che si espleta in un abbandono del campo o in un atteggiamento di ineluttabile sfiducia o in una enfatizzazione miracolistica di una teoria, di un metodo, di una tecnica.

Tutto ciò si traduce in una frammentazione degli interventi e in una serie di errori che inficiano il lavoro educativo.

Gli errori più comuni da evitare sono:

• concentrarsi esclusivamente sull'eliminazione dei sintomi;
• considerare la dimensione cognitiva e quella emotiva come separate e, quindi, auto- escludendosi reciprocamente;
• separare/contrapporre l'approccio terapeutico e l'approccio educativo;
• il non tenere presente che la presenza di una eventuale causa organica della patologia non esclude l'esistenza di una causa/risvolto psichico da verificare.

Da quanto detto sopra, traspare l'urgenza e la necessità di un approccio globale, dinamico e di gruppo, come già molte volte sottolineato, perché di fronte ad una patologia così grave e pervasiva come quella autistica è indispensabile predisporre una presa in carico distribuita, creando un continuum di ambiente educativo e terapeutico.

La pratica educativa è la risorsa fondamentale dell'ambiente attraverso cui filtra il progetto terapeutico globale per il bambino autistico.

Le condizioni che rendono la scuola un'indispensabile elemento della rete progettata per produrre effetti terapeutici positivi sono da individuare in:

• una relazione affettiva privilegiata con l'adulto insegnante che abbia caratteristiche di stabilità nel tempo;
• stesura di un progetto educativo integrato che coinvolga tutto il gruppo classe in una dimensione di accoglienza e di peer-tutoring;
• predisposizione di alcune condizioni ambientali con un'organizzazione funzionale degli spazi, tale da creare uno spazio dedicato (angolo morbido, per aiutare il bambino ad intervallare momenti di lavoro a quelli di rilassamento). Non si tratta di uno spazio a parte ma di uno spazio aperto a tutto il gruppo classe in modi e tempi programmati;
• uso di materiali strutturati da utilizzare come oggetti mediatori per facilitare l'interazione.

A questo punto, è giusto ricordare che la qualità più preziosa e più profonda che un educatore deve possedere è quella di saper attendere pazientemente, soprattutto quando deve prendersi cura di bambini autistici.

A tal proposito, così si esprime S. Mistura, psichiatra del l'USL di Piacenza: “Se perdiamo il senso della pazienza, vuol dire che non sappiamo più vivere nel tempo dell'altro [...]. La pazienza è, infatti, necessaria a chiunque tenta di aprirsi al tempo dell'altro”[59].

Accanto al saper attendere pazientemente, è necessario possedere una buona formazione teorica e pratica sull'autismo: l'educatore deve essere in grado di realizzare una valutazione attenta e globale da cui partire per la stesura di un piano educativo personalizzato, condiviso con tutti gli attori coinvolti nel processo evolutivo del bambino, così come Dewey[60], ci insegna: “Il fardello dell'Autismo è tale che reclama gli sforzi comuni di molte persone che insieme perseguono uno stesso obiettivo realistico”.

L'educatore deve evitare di rimanere impigliato nella trappola del linguaggio, che è quella di pensare ai disturbi come a “cose”, piuttosto che come descrizioni di un processo evolutivo.

A proposito dell'uso e abuso delle categorie diagnostiche classificatorie, non bisogna dimenticare che: “I bambini non hanno l'autismo nello stesso modo in cui hanno un'affezione alla gola. Il nostro sistema classificatorio è costruito sul modello medico. Tendiamo a pensare ai sintomi e al comportamento come rappresentazioni esterne di una qualche realtà e eziologia che resta elusiva [...]. Ciononostante si suppone che i segnali e i sintomi siano indicatori affidabili […] del meccanismo alla base della malattia [...]. Questo probabilmente è un punto di vista eccessivamente semplicistico, dato che i meccanismi eziologici sono molto più complicati e coinvolgono l'interazione di fattori multipli di rischio e di protezione, attraverso catene casuali complesse che portano ad uno o forse a molti sentieri finali comuni”[61].

L'adozione di questa prospettiva permette un approccio che enfatizza la dimensione educativa clinica, non intesa in senso “medicalizzante”, ma in quello etimologico di incontro con la singola persona; un approccio educativo rivolto non solo e non tanto al deficit, ma soprattutto alla persona e ai suoi punti di forza.

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Una mano “robotica” all'Autismo: prospettive future

“Un robot non può recare danno agli esseri umani”[62], recita la Prima Legge della Robotica di Isaac Asimov.

Oggi, possiamo affermare di più: non solo non può arrecare danno, ma può addirittura aiutare.

Studi recenti suggeriscono, infatti, che l'interazione tra soggetti autistici e sistemi robotici/androidi, bracci meccanici, macchine mobili, interfacce multimodali, può innescare un comportamento imitativo, aiuta il meccanismo neurale alla base della codifica delle azioni osservate a processare stimoli sociali più semplici e a capire e ad insegnare il riconoscimento del processing delle emozioni e del riconoscimento delle espressioni facciali.

L'utilità dell'interazione di robot con pazienti autistici all'interno di un ambiente strutturato favorisce l'identificazione, l'interpretazione e l'utilizzazione delle informazioni emotive aumentando, così, le capacità di adattamento al contesto sociale.

I soggetti affetti da A.S.D. focalizzano l'attenzione su singoli dettagli, l'interazione con un robot consente al soggetto di concentrarsi sul limitato, riproducibile e modulabile numero di modalità di comunicazione del robot, riducendo, nel contempo, la pressione spesso eccessiva, frutto dello stress, dell'imparare da un'insegnante, permettendo al bambino di imparare dall'ambiente.

Uscire dall'isolamento con i robot, per superare la barriera dell'autismo è tema di studio in tutto il mondo.

La Robotica Sociale sta, infatti, rivoluzionando la terapia per bambini autistici: i robot sociali interagiscono più semplicemente degli umani, possono ripetere giochi con infinita pazienza e registrare i dati per ulteriori studi.

Secondo gli psicologi questa “rivoluzione” sta cambiando il modo in cui i questi soggetti acquisiscono nuove capacità.

Lo scopo non è quello di rimpiazzare i terapeuti, ma aiutare a completare il loro lavoro nell'analisi del comportamento e per stabilire una diagnosi.

Secondo la rivista Technology Review, i robot sociali sono indicati nel trattamento dei bambini autistici per via della loro semplicità nell'interazione e per le azioni ripetitive adatte a soddisfare le esigenze di ogni bambino.

Un gruppo di ingegneri meccanici ed esperti di autismo della Vanderbilt University di Nashville ha condotto uno studio per verificare l'utilità dell'interazione robot-bambino autistico, nel supportare lo sviluppo delle capacità sociali di quest'ultimo.

L'idea iniziale è di Nilanjan Sarkar, professore di ingegneria meccanica della Vanderbilt University, esperto di sistemi per migliorare l'interazione uomo-macchina, il quale visitando dei parenti in India, venne a conoscenza del fatto che uno di loro era affetto da autismo, perciò, partendo dal fatto che molti studi avevano ormai evidenziato che i bambini autistici mostrano interesse verso i robot, si impegnò per capire come sfruttare tale naturale inclinazione al fine di migliorarne le capacità sociali e di comunicazione fortemente compromesse dal disturbo.

In particolare, Sarkar dimostrò, che sfruttando l'interazione bambino-robot, si sviluppa e migliora la capacità di attenzione e di focalizzazione dello sguardo, quello che gli studiosi definiscono “attenzione condivisa”, che il bambino comincia a sviluppare a partire dai nove mesi, e che consiste in quel comportamento per cui cerca di catturare e portare l'attenzione dell'altro, a partire dalla mamma, su un oggetto o una situazione, per condividere un fulcro di interesse. Tale abilità è deficitaria nei soggetti autistici ed è ciò che determina la difficoltà di relazione e apprendimento durante la crescita.

NAO, robot umanoide creato dalla società francese Aldebaran Robotic, è stato utilizzato nell'ambito del progetto ASK NAO (Autism Solution for Kids), per aiutare i bambini autistici a sviluppare l'attenzione e migliorare così la relazione con il loro ambiente.

L'ipotesi di partenza è stata l'attrazione dei bambini autistici verso gli apparecchi elettronici: per i ricercatori NAO costituisce un punto di incontro tra il mondo tecnologico e il mondo sociale umano.

NAO è alto 58 cm., è equipaggiato di telecamere, microfoni e sensori sensibili al tocco, è dotato di diversi programmi educativi, tra cui il GESS Emotion un'applicazione che consente a NAO di esteriorizzare “sentimenti” con l'aiuto di gesti e suoni, chiedendo, poi, al bambino di identificare l'emozione.

NAO è programmato per dare una serie di ordini verbali, come “guarda qui” e “facciamolo ancora”, oltre a compiere gesti come il puntare uno degli schermi, alla stessa stregua dei terapisti durante le sedute.

Lo studio condotto su dodici bambini tra i due e i cinque anni, di cui sei affetti da Autismo, impegnati in sedute alternate guidate da un terapista, e sessioni in cui era presente solo NAO, ha dimostrato che i bambini, in generale, passano più tempo a guardare i robot che il terapista e con esso si dimostrano “più attenti”.

Via via, altri studi e sperimentazioni hanno dimostrato l'utilità dei robot nello stimolare l'attenzione e la curiosità dei bambini autistici, tra questi il Progetto Aurora (Autonomuos mobile Robot as a Remedial tool for Autistic children).

NAO, in questo caso è stato testato con esito positivo in una scuola materna del Regno Unito per più di un anno, evidenziando, così, che l'utilizzo di questi robot ha costituito una reale motivazione per i bambini che ne seguivano le istruzioni durante gli esercizi.

Anche la Scuola di Robotica di Genova, capeggiata da Emanuele Micheli, ingegnere meccanico specializzato in robotica, ha iniziato una collaborazione con enti che si dedicano ai ragazzi autistici.

Utilizzando la Robotica Educativa e la Pedagogia della Narrazione, sviluppata dallo psicologo statunitense Jerome Bruner, propone una metodologia che facilita gli apprendimenti e migliora le relazioni all'interno di un gruppo.

Le esperienze sono state condotte in Laboratori di Robotica Educativa per ragazzi e ragazze con Disturbo dello Spettro Autistico (tre incontri della durata di circa due ore ciascuno), nel periodo luglio-ottobre 2010, in collaborazione con l'Accademia di Counseling “Philos” di Genova, utilizzando un computer, un proiettore, un kit Lego WeDo (serie didattica della Lego), pennarelli e fogli bianchi.

I partecipanti, divisi in due gruppi, costruttori e programmatori, a turno, alternandosi nei ruoli, e in maniera via via sempre più autonoma, portavano a compimento varie costruzioni al computer, avendo chiaro il programma di lavoro e la sequenza delle operazioni: tutti dovevano fare tutto. In questo modo, scoprivano la possibilità di modificare la realtà, sviluppando, così, la capacità di prevedere le azioni e di modificare la realtà.

A fine assemblaggio di ogni piccolo artefatto robotico, è stato chiesto di inventare una storia in cui inserire tale personaggio.

Particolarmente gradito è risultato l'aspetto narrativo.

“Il buon coinvolgimento dei ragazzi”, dice Emanuele Micheli, “ha rappresentato l'esperienza di base per partire successivamente con un progetto più organico”[63].

Micheli e suoi collaboratori si propongono di continuare questa avventura, dandole tempi e respiri maggiori: “crediamo che il progetto sia di interesse [...], e così, ai primi di ottobre abbiamo ricominciato”[64].

Altro significativo progetto di robotica applicata all'Autismo, di matrice italiana, è il Progetto “Saracen” (Socially Assistive Robots Autistic Children EducatioN - 5 aprile 2013 inizio lavori)[65], il robot amico dei bambini autistici messo a punto da Dario Cazzato, Giuseppe Palestra e Francesco Adamo, tre giovani dottorandi dell’Università del Salento e dell’ateneo di Bari, con lo scopo di fornire ausilio alle terapie per la cura dei bambini affetti dai disturbi dello spettro autistico.

Partendo dal presupposto che la tecnologia attrae i bambini autistici, sia che si parli di videogiochi, sia del mondo smartphone e tablet, che di robot, è possibile fornire al bambino gli stimoli giusti creando dei veri e propri programmi di terapia che prevedono l'interazione graduale con il robot, con il tentativo di migliorare la capacità di interazione sociale con conseguente aumento della qualità della vita.

Inoltre, durante le sessioni di gioco, il bambino viene monitorato su alcuni parametri oggettivi che aiutano gli operatori nella valutazione dei progressi.

Nell'ambito applicativo proposto dal Progetto “Saracen”, il focus è centrato sull'interazione robot/utente, al fine di aiutare quest'ultimo ad affrontare le problematiche relative alla comunicazione, alla relazione e a minimizzare il rifiuto verso l'esterno (in questo caso il robot), causato da azioni non adatte alla condizione umorale del soggetto.

Il progetto, con l'ausilio della Computer Vision e delle tecniche di Image Processing, ha come obiettivi:

• Face Recognition, cioè la possibilità di riconoscere il volto del bambino da un database di utenti, in modo da caricare il programma a lui più idoneo, visualizzare il suo punteggio, la sua cartella clinica, ecc.;
• Facial Expression Recognition e Facial Action Unit Recognition, ovvero la possibilità di riconoscere espressioni fondamentali quali paura, sorriso, tristezza, in modo da programmare la reazione del robot;
• Eye Tracking: permette, tracciando i movimenti dell'occhio del bambino, durante l'interazione con il robot, di stimare il focus di attenzione;
• Gesture Recognition: possibilità di riconoscere i gesti al fine di rendere possibile interfaccia a comando visuale.

E' doveroso citare anche il lavoro condotto nei laboratori dell'Università di Pisa, dove un team di ricercatori “E. Piaggio”, in collaborazione con ricercatori statunitensi, ha dato vita ad un robot dalle fattezze umane, un androide di genere femminile, capace di riprodurre le espressioni facciali, le emozioni umane e di interagire con l'uomo. Il suo nome è “Face”, acronimo di Facial Automation for Conveying Emotion, è viene utilizzato nella terapia dei bambini affetti da autismo.

Per ultimo, ma non in ordine di importanza, il progetto creato ai piedi dell'Etna, al servizio dei bambini autistici.

Daniele Lombardo, creatore della startup Behaviour Labs, e il suo team, programmano robot e dinosauri per scopi sanitari, sostenendo che “il robot crea un canale di comunicazione in maniera più rapida con un miglioramento del 30% permanente”[66].

L'idea nasce nel 2012 con l'arrivo di NAO: “[...] avuto il piccolo gioiello tecnologico, abbiamo studiato come programmarlo, realizzando un software per il trattamento dell'autismo [...]. Il robot, essendo un catalizzatore di attenzione, ha un potere incredibile sui bambini che ne sono affetti [...]. Inoltre, il bambino autistico è ipersensibile ai cambiamenti di umore, anche un gesto diverso dal solito lo manda in sovrastimolazione”[67]. La soluzione migliore è “un surrogato dell'essere umano, quello che in teoria è un difetto, l'assenza di reazioni e di coscienza, si colloca come elemento positivo”[68], afferma Lombardo.

Robomate, una piattaforma semplice utilizzabile da medici e genitori, permette di impostare la terapia in base alla anamnesi e al programma di lavoro.

Il robot fa eseguire gli esercizi al bambino registrandone le reazioni, permettendo in tempo reale di creare un dossier facilmente consultabile.

La novità è che con un “cuore catanese” di cui è dotato, la sofisticata piattaforma robotica Robomate, creata dall'azienda etnea Behaviour Labs, verrà utilizzata dall'ASP n. 3 di Catania, come ausilio per la cura e il trattamento del disturbo autistico.

Daniele Lombardo e il suo team hanno aperto uno spiraglio importante nel campo dell'abilitazione e della riabilitazione nel settore sanitario, soprattutto per quanto riguarda il trattamento dei disturbi dello spettro autistico, anche in Sicilia, con l'obiettivo primario, condiviso anche dal C.N.R., di realizzare un terapia a domicilio; elemento fondamentale, questo, date le difficoltà di ambientamento dei bambini autistici il loro carattere fortemente abitudinario.

“Impostata la terapia è il genitore a giocare con il bambino, permettendogli, così, di essere parte attiva nel percorso terapeutico”[69].

Di recente, è stato stilato un protocollo di intesa tra Behaviour Labs e L'ASP n. 3 di Catania, che prevede l'apertura di un centro diurno per persone autistiche, in cui si sperimenterà l'uso di NAO come dispositivo medico. Caso unico in Italia.

“Ci ignora, respinge ogni contatto umano, non parla ne ascolta, non ci permette di toccarlo, non ci degna di uno sguardo, preferisce gli oggetti alla gente, si isola, chiuso nel suo guscio, uno straniero tra noi.”

Testimonianza della madre di B.F.

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CAPITOLO 3 - DESCRIZIONE DI UN CASO CLINICO

Presentazione del caso

B. F. é un bambino di otto anni e sette mesi con diagnosi di ritardo mentale grave in soggetto con disturbo autistico, ultimo di tre figli di una giovane coppia.

Dal colloquio con la famiglia emerge che la gravidanza ha avuto un decorso patologico per emorragia durante il secondo mese, trattata farmacologicamente.

Il peso alla nascita è di 4,800 grammi, ma il profilo glicemico della madre è risultato nei limiti della norma.

L’accrescimento corporeo si registra nella norma.

Nell’ottobre del 2011 i genitori si rivolgono all’Associazione Oasi Maria SS. di Troina – Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico per lo Studio del Ritardo Mentale e dell’Involuzione Cerebrale – indirizzati dal neuropsichiatra infantile che seguiva il secondogenito della coppia per problemi di ritardo psicomotorio.

Durante la visita del fratello, lo specialista nota, infatti, dei comportamenti disadattivi in B. F., il quale, in braccio alla madre, ne evita il contatto fisico e oculare, assumendo una postura rigida, ma anche la mancanza del linguaggio verbale e di ogni forma di comunicazione.

L’iter diagnostico si rivela lungo e difficoltoso, soprattutto per la determinazione del grado di ritardo mentale, per la scarsa collaborazione del bambino e per l’entità dei comportamenti disadattavi.

B. F. viene così ricoverato, una prima volta, per un periodo di circa un mese.

Durante tale primo ricovero, il bambino viene sottoposto a valutazione pluridisciplinare: visita neurologica, pediatrica, foniatrica, endocrinologica, oltre che sociale, educativa e psicologica.

Vengono eseguite numerose indagini strumentali, screenings neurometabolici, cariotipo, TAC encefalo, EEG durante il sonno, ECG.

Al bambino vengono anche somministrati il Test di Vineland, la Scheda di CARS e le prove PEP-R.

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Interpretazione dei risultati della prima valutazione

Il protocollo psicodiagnostico rivela carenze quantitative e qualitative in tutte le aree di sviluppo non compatibili con l’età cronologica.

L’esame obiettivo neurologico non mostra alterazioni focali ed evidenzia solo una modesta ipotonia diffusa.

L’esame TAC risulta normale.

Le valutazioni psicologiche ed educative evidenziano la presenza di uno sviluppo anomalo e deficitario dell’interazione sociale e della comunicazione, come pure una notevole ristrettezza del repertorio di attività ed interessi.

A livello mnemonico, sembra riconoscere percorsi familiari e ricordare dove sono riposti oggetti a lui graditi.

Non è stato possibile quantificare il grado di ritardo.

Nell’ambito dell’autonomia di base, le abilità risultano piuttosto limitate.

Il controllo sfinterico non  ancora raggiunto; tuttavia, se controllato ad orario, gli episodi di enuresi si riducono significativamente.

Per quanto riguarda le altre abilità, con l’aiuto della madre riesce a compiere solo semplici attività, come togliersi indumenti.

Risulta inadeguato il comportamento a tavola, anche se la madre riesce a contenere la sua irrequietezza.

Usa il cucchiaio e la forchetta, alternando la prensione palmare a quella tridigitale; si versa da bere ma, spesso, mette in atto comportamenti inadeguati come il versarsi l’acqua addosso.

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Prime indicazioni di intervento

Da quanto emerso da questa prima valutazione, si propone un piano di intervento rivolto sia al bambino, sia alla famiglia, la cui durata è di circa un anno.

Qui di seguito, le indicazioni di intervento:

• Consulenza psicoeducativa alla famiglia.
• NeuroPsicomotricità.
• Logopedia
• Intervento educativo nell’ambito dell’autonomia di base.
• Attività di socializzazione.
• Sostegno pedagogico-didattico individualizzato.
• Trattamento riabilitativo chinesi-terapico.

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Valutazioni successive

Al primo ricovero ne seguono altri, con cadenza annuale, per valutare gli eventuali miglioramenti, per rivedere il programma terapeutico e, soprattutto, per la stesura di un profilo del bambino puntuale e rispondente.

Il bambino ritorna, quindi, all’osservazione circa un anno dopo, per effettuare ulteriori controlli.

Emerge che durante la permanenza a casa non vengono osservate significative variazioni del quadro clinico.

Nel corso di tale ricovero si effettua registrazione EEgrafica in veglia ed in sonno, durante la quale si evidenziano figure inabituali, a tipo punte lente, di alto voltaggio, isolate, in doppiette, triplette o brevi sequenze, la cui comparsa si accentua durante il sonno, localizzate sulle regioni occipitali di sinistra.

Invariato l’esame obiettivo neurologico.

Nulla da segnalare alla vista oculistica e otorinolaringoiatrica.

Le valutazione psicologica, pedagogica ed educativa attestano la stazionarietà del quadro comportamentale.

Invariate permangono, infatti, le problematiche relative all’ambito socio-relazionale, alla comunicazione e al tipo di interessi e di attività manifestati dal bambino.

L’interesse per l’altro è di tipo strumentale e la ricerca del contatto corporeo avviene in maniera indiscriminata e con modalità spesso aggressive.

Il contatto oculare è  abbastanza presente, soprattutto quando l’altro è fonte di frustrazione.

Assente è, ancora, il linguaggio espressivo; permane la produzione di suoni e fonemi soprattutto quando B. F. è più agitato ed eccitato.

Il soffio risulta acquisito.

Invariati i manierismi motori, così pure l’uso stereotipato di oggetti, soprattutto quelli di forma circolare.

Da rilevare che, sebbene i prerequisiti all’apprendimento siano carenti, il bambino, in situazioni strutturate riesce a stare seduto per tempi più prolungati (massimo cinque minuti) e a svolgere attività elementari (incastri, infilare perle sull’asse rigido, ecc.), pur necessitando di guida fisica e di stimolazione verbale.

Si evidenziano, inoltre, minimi tentativi di imitare azioni semplici, quali, ad esempio, suonare il campanello.

In ambito cognitivo, il permanere delle problematiche comportamentali già descritte, rende ancora difficoltosa la valutazione delle reali competenze del bambino, pertanto, il grado di ritardo mentale rimane ancora non specificato.

Nell’ambito dell’autonomia di base, non si rilevano significative acquisizioni.

Relativamente al controllo sfinterico, il bambino viene fatto recare in bagno ancora ad orario, riuscendo a stare seduto sul water anche per tempi più lunghi.

Al termine della seconda valutazione, le indicazioni di intervento rimangono sostanzialmente invariate.

Si arriva, così, alla terza valutazione, effettuata ad un anno di distanza e, precisamente, nel maggio 2013: il quadro comportamentale risulta notevolmente problematico; B.F. presenta irrequietezza motoria, stereotipie del movimento (particolarmente marcato l’hand flapping), uso ripetitivo degli oggetti che vengono fatti roteare come una trottola.

Persiste, inoltre, la tendenza a sfuggire i compiti propostigli (butta provocatoriamente per terra il materiale delle attività, piagnucola, urla, si butta per terra) e una carente capacità di rimanere seduto anche per tempi minimi.

Il linguaggio espressivo-verbale è ancora limitato all’emissione di suoni e fonemi, privi di finalità comunicative; quello mimico-gestuale è riferito solo all’afferrare il braccio dell’altro e ad usarlo come prolungamento del proprio per prendere qualcosa di suo interesse.

Esegue consegne semplici, accompagnate dal gesto esplicativo.

Nell’ambito dell’autonomia di base, non sono ancora presenti abilità riferite al lavarsi, inoltre, il bambino mostra difficoltà nel prendere adeguatamente il cibo con il cucchiaio e nell’infilzare con la forchetta, sicché frequente e rilevante è la tendenza a portare il cibo in bocca con le mani.

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Programma di intervento pluridisciplinare

In base a quanto emerso, nel corso della valutazione del bambino, vengono apportate modifiche alle indicazioni terapeutiche precedenti, predisponendo un nuovo piano operativo pluridisciplinare, che coinvolge varie aree di intervento e un training psico-educativo rivolto alla famiglia.

Riportiamo, qui di seguito, il suddetto piano.

INTERVENTO EDUCATIVO QUOTIDIANO.

L’intervento educativo ha riguardato le seguenti aree:

• Autonomia di base: insaponare i palmi delle mani, sciacquare le mani, infilare le mutande, infilare la maglia, usare adeguatamente cucchiaio e forchetta.
• Prerequisiti all’apprendimento: prolungare progressivamente i tempi di attenzione, rimanere seduto per tutta la durata dell’attività, completare un’attività prima di passare alla successiva.
• Comunicazione: uso delle carte-oggetto con funzione di richiesta durante la merenda.
• Motricità grezza: eseguire semplici percorsi motori.
• Motricità fine e coordinazione oculo-manuale: infilare perle in un filo morbido, infilare chiodini nella tavola forata, infilare biglie in un contenitore a bocca stretta, infilare cerchi nell’abaco verticale, pressare palline, costruire una torre con le costruzioni, staccare pezzi di costruzioni e riporli in una scatola, mettere cappucci alle penne.
• Percezione visiva: selezionare biglie e bottoni, selezionare asticine e costruzioni.
• Orientamento spazio-temporale: usare lo schema della giornata con oggetti su carta, per orientarsi nella sequenza delle attività da svolgere durante ogni giorno; usare lo schema di lavoro da sinistra a destra per comprendere la durata della sessione di lavoro; usare gli indicatori temporali durante la sessione delle attività motorie per comprenderne la durata; spostarsi nell’ambiente, associando l’oggetto su carta dello schema giornaliero al luogo ove è previsto si svolga una determinata attività.

INTERVENTO LOGOPEDICO TRISETTIMANALE.

Gli obiettivi prefissati sono stati i seguenti: canalizzazione dell’attenzione, stimolazione uditiva e stimolazione visiva.

INTERVENTO NEUROPSICOMOTORIO QUADRISETTIMANALE.

L’intervento si è articolato in rilassamento posturale e in attività di relazione con palle, cuscini e foulard.

IDROTERAPIA BISETTIMANALE.

TRAINING PSICOEDUCATIVO ALLA MADRE SECONO I PRINCIPI DEL PROGRAMMA TEACCH.

Il training è stato finalizzato all’acquisizione di modalità educative che si riferiscono ai principi del programma TEACCH.

La madre è stata stimolata a realizzare l’intervento educativo attraverso un insegnamento strutturato, tenendo conto delle caratteristiche del bambino.

Il metodo utilizzato per aumentare le sue competenze è il modellamento, attraverso la visione e la successiva discussione di filmati relativi alle attività svolte dal bambino, sotto la supervisione della madre degli educatori.

Sono stati effettuati, inoltre, colloqui di consulenza ed è stata fornita guida e supervisione alla madre per organizzare, seguendo le indicazioni del programma TEACCH, l’ambiente e le attività a casa.

Nello specifico, gli obiettivi del lavoro di training sono stati:

1. organizzare gli ambienti di lavoro secondo il principio della concordanza luogo-attività;
2. organizzare i compiti e il materiale di lavoro con chiarezza;
3. favorire l’indipendenza del bambino durante lo svolgimento delle attività;
4. usare adeguatamente il rinforzo;
5. favorire la comunicazione alternativa con carte-oggetto;
6. fare rispettare le regole poste.

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Interpretazione dei risultati dell’ultima valutazione

Nell’ultima valutazione, effettuata a maggio 2014, i risultati dell’osservazione e della somministrazione dei Test PEP-R e dalla Scala SVA (Scala per la Valutazione di comportamenti Autistici), hanno mostrato che B.F. ha reagito positivamente all’organizzazione dell’ambiente e dell’attività.

In una situazione strutturata e di fronte ad un atteggiamento autorevole, è stato possibile rilevare una maggiore collaborazione alle attività proposte, un aumento delle capacità attentive e una riduzione dei comportamenti inadeguati.

Ha imparato a porgere carte-oggetto durante la merenda per richiedere da bere e da mangiare.

Nell’ambito della motricità fine e dell’integrazione occhio-mano, si sono consolidate abilità quali il mettere dentro-sopra, il tirare fuori, l’infilare cerchi a foro stretto in un abaco verticale, perle in un filo morbido e chiodini nella tavola forata.

Per quanto riguarda l’organizzazione spazio-temporale, dietro richiesta verbale e indicazione gestuale, stacca la carta oggetto indicante l’attività dallo schema e si dirige, accompagnato, al luogo ove è previsto essa si svolga.

Con guida gestuale utilizza gli indicatori di durata nelle attività motorie.

In riferimento alle abilità percettive associa correttamente oggetti di uso comune alle relative sagome.

Nell’area relativa all’autonomia di base, si lascia guidare fisicamente per lavare mani e viso, su indicazione gestuale prende l’asciugamani e lo utilizza per asciugare viso e mani, sebbene in modo superficiale.

Stimolato verbalmente, si spoglia e si veste (tira su le mutande e i pantaloni della tuta o il pigiama, indossa la maglia posizionata sul capo).

Per quel che concerne il comportamento a tavola, con guida fisica, utilizza in modo più corretto le posate e, conseguentemente, si è notevolmente ridotta la tendenza a mangiare con le mani.

E’ stato possibile effettuare la somministrazione del Test PEP-R con l’aiuto della madre. Il bambino è apparso molto agitato, evidenziando notevoli problemi di attenzione; ha, però, collaborato alle prove, necessitando comunque di continua stimolazione e controllo fisico.

Ha mostrato una buona rispondenza al rinforzo (bolle di sapone, scatoline di forma circolare).

E’ stato così possibile, per la prima volta, valutare l’età evolutiva che è riferibile a 18 mesi; il grafico è disomogeneo, gli ambiti grosso-motorio e della motricità fine si collocano intorno ai 24 mesi, quello percettivo e di integrazione oculo-manuale sui 18 mesi, così l’imitazione e le performance cognitivo verbali.

I livelli emergenti sono particolarmente significativi nell’imitazione e nell’area cognitiva, il che depone a favore della presenza di potenzialità ancora da sviluppare.

Grazie al training, la madre è in grado di organizzare gli ambienti di lavoro, gli schemi della giornata, le attività e il relativo materiale, gli indicatori di durata.

Considerate le marcate difficoltà di B. F. nella comunicazione, alla madre è stato consigliato l’uso di carte-oggetto con funzione di richiesta durante la merenda. Adesso è anche in grado di esercitare un maggiore controllo dei comportamenti problematici del figlio e di modulare, adeguatamente, l’aiuto da fornire al bambino durante le sedute di lavoro, le attività di igiene personale, i pasti

Tenuto conto del risultato del test e del livello adattivo del bambino, ci si orienta per una diagnosi di ritardo mentale grave e si riconfermano le indicazioni di intervento-

INDICE

Programmazione Educativa Personalizzata

Qui di seguito, si riporta la Programmazione Educativa Personalizzata per l’a.s. 2013/2014, condivisa tra gli operatori della scuola, della riabilitazione e la famiglia[70].

ASSE MOTORIO PRASSICO

D.G. 1: Acquisizione della consapevolezza e della padronanza del corpo in relazione a se stesso:

OO.DD.SS:

• 1.1 Rilassamento globale;
• 1.2 Osservare, esplorare e conoscere le varie parti del corpo;
• 1.3 Prendere coscienza delle sensazioni elementari provenienti dalle varie parti del corpo.

D.G. 2: Sviluppare le abilità grosso-motorie;

OO.DD.SS:

• 2.1 Capacità di mobilizzare le varie parti del corpo;
• 2.2 Capacità d controllare e coordinare gli spostamenti;
• 2.3 Coordinazione degli arti superiori ed inferiori;
• 2.4 Muoversi strisciando in posizione supina, prona e seduta;
• 2.5 Scoperta delle singole parti del corpo attraverso esperienze di tirare- allentare, stringere-allentare con mani, piedi e capo.

D.G. 3: Sviluppare le abilità fino-motorie

OO.DD.SS:

• 3.1 Migliorare la coordinazione oculo-manuale
• 3.2 Coordinazione e controllo della pressione;
• 3.3 Coordinazione e controllo della prensione;
• 3.4 Controllo dei movimenti fini.

ASSE DELL'APPRENDIMENTO

D.G. 1: Favorire e consolidare il meccanismo di imitazione

OO.DD.SS:

• 1.1 Saper guardare e ascoltare una persona;
• 1.2 Capire il concetto del “Matching”: accoppiare o mettere insieme figure ed oggetti simili, rispondere ad un movimento con un altro uguale capendo che “vanno insieme”;
• 1.3 Saper organizzare i movimenti che vanno d'accordo con quanto si è osservato;
• 1.4 Sviluppare l'uso imitativo di materiali;
• 1.5 Imitare i movimenti fisici;
• 1.6 Imitare suoni;
• 1.7 Capacità di usare l'esplorazione nel gioco.

D.G. 2: Favorire la curiosità

OO.DD.SS:

• 2.1 Favorire la curiosità verso persone;
• 2.2 Favorire la curiosità verso gli oggetti.

D.G. 3: Acquisire abilità di pre-lettura

OO.DD.SS:

• 3.1 Comprendere e indicare immagini raffiguranti persone familiari;
• 3.2 Comprendere e indicare immagini raffiguranti oggetti-animali;
• 3.3 Riconoscere parti di figure;
• 3.4 Riconoscere e indicare particolari di immagini

D.G. 4: Favorire abilità di pre-scrittura

OO.DD.SS:

• 4.1 Tracciare punti;
• 4.2 Tracciare una linea dentro un tracciato;
• 4.3 Unire una linea con due punti;
• 4.4 Eseguire varie linee orizzontali e verticali (TEACCH).

D.G. 5: Favorire abilità logico-matematiche

OO.DD.SS:

• 5.1 Cogliere il rapporto di causalità tra due azioni;
• 5.2 Associare per forme;
• 5.3 Associare per colore;
• 5.4 Associare per dimensione (grande/piccolo);
• 5.5 Riconoscere il quantificatore uno/tanti.

ASSE DELL'AUTONOMIA

D.G. 1: Acquisire un grado di autonomia indispensabile alla vita di relazione

OO.DD.SS:

• 1.1 Acquisizione del controllo sfinterico;
• 1.2 Saper utilizzare i servizi igienici;
• 1.3 Cura della propria persona;
• 1.4 Sapersi vestire e spogliare;
• 1.5 Utilizzare correttamente le stoviglie;
• 1.6 Conoscere ed eseguire le azioni che si compiono a tavola.

ASSE LINGUISTICO-COMUNICAZIONALE

D.G. 1: Stimolare la comunicazione non verbale

OO.DD.SS:

• 1.1 Stimolare l'emissione di gesti e suoni che veicolano messaggi (richieste di attenzione, di oggetti, proteste, rifiuti, saluti, ecc.).

D.G. 2: Sviluppare la comprensione del linguaggio verbale

OO.DD.SS:

• 2.1 Comprendere frasi semplici;
• 2.2 Comprendere ed eseguire ordini semplici (una azione);
• 2.3 Comprendere ed eseguire ordini implicanti due azioni.

D.G. 3: Sviluppare la produzione del linguaggio verbale

OO.DD.SS:

• 3.1 Migliorare la respirazione e controllare il respiro
• 3.2 Sviluppare la capacità di prestare attenzione a persone e situazioni.

D.G. 4: Acquisizione di abilità pre-verbali

OO.DD.SS:

• 4.1 Migliorare le prassie bucco-fonatorie

D.G. 5: Acquisizione di abilità verbali

OO.DD.SS:

• 5.1 Capacità di produrre singole sillabe: ma, pa, ba, no, la, da, ecc. (lallazione);
• 5.2 Capacità di produrre suoni onomatopeici;
• 5.3 Capacità di produrre suoni specifici per indicare cose specifiche;
• 5.4 Capacità di produrre la parola frase;
• 5.5 Capacità di produrre una frase minima con oggetto-predicato (frasi nucleari).

ASSE SENSORIALE

D.G.: Percezione e conoscenza del proprio corpo attraverso il    rapporto con il mondo esterno

A – Percezione visiva

OO.DD.SS:

• A.1 Percorrere con lo sguardo un'area per localizzare un dato oggetto in consegna (TEACCH);
• A.2 Percorrere velocemente con lo sguardo la tavola per localizzare il giusto pezzo di un rompicapo (TEACCH);
• A.3 Trovare un oggetto in un ambiente pieno di altre cose (TEACCH);
• A.4 Trovare tutti gli oggetti simili in un gruppo;
• A.5 Eseguire incastri con forme geometriche semplici;
• A.6 Discriminare percezioni visive in situazioni confrontabili sulla base di criteri predeterminati: colore, forma.

B – Percezione uditiva

OO.DD.SS:

• B.1 Percepire e discriminare silenzio/suono/, suono/rumore;
• B.2 Volgersi in direzione di una fonte sonora;
• B.3 Riconoscere la voce di una persona familiare;
• B.4 Riconoscere i suoni dell'ambiente;
• B.5 Rispondere a tre suoni con un'azione appropriata (TEACCH);
• B.6 Eseguire un'azione in seguito ad un suono che pone in stato di allerta (TEACCH.

C – Percezione tattile

OO.DD.SS:

• C.1 Accettare nuovi stimoli tattili su varie parti del corpo (collo, schiena, gambe, braccia e guance (TEACCH);
• C.2 Mostrare di distinguere le sensazioni: bagnato/asciutto, caldo/freddo, liscio/ruvido, duro/molle;
• C.3 Toccare ed esplorare due nuovi oggetti di diversa consistenza (TEACCH).

D – Percezione gustativa

OO.DD.SS:

D.1 Distinguere i sapori gradevoli e sgradevoli.

E – Percezione olfattiva

OO.DD.SS:

• E.1 Distinguere gli odori gradevoli e sgradevoli.

ASSE NEUROPSICOLOGICO

D.G. 1: Sviluppare e finalizzare la memoria a breve, medio e lungo termine

OO.DD.SS:

• 1.1 Riconoscere e ricordare gli spazi-scuola;
• 1.2 Riconoscere e ricordare oggetti e persone precedentemente visti.

D.G. 2: Acquisizione dei concetti topologici

OO.DD.SS:

• 2.1 Presa di coscienza dello spazio utilizzando con il corpo il maggiore o minore spazio possibile;
• 2.2 Muoversi con oggetti e fra oggetti;
• 2.3 Acquisizione dei concetti topologici dentro/fuori, sopra/sotto, vissuti a livello corporeo.

D.G. 3: Prendere coscienza del trascorrere del tempo attraverso i vari momenti della giornata

OO.DD.SS:

• 3.1 Eseguire su richiesta una sequenza di due azioni;
• 3.2 Sperimentare il rapporto causa-effetto in semplici azioni di vita quotidiana;
• 3.3 Prendere coscienza del trascorrere del tempo attraverso i momenti di accoglienza a scuola, delle attività, del pranzo, dell'uscita;

ASSE AFFETTIVO RELAZIONALE

D.G. 1: Acquisire consapevolezza di sè

OO.DD.SS:

A – Area del sé

• 1.1 Contatto oculare a richiesta;
• 1.2 Riconoscere la propria immagine riflessa nello specchio.

D.G. 2: Conoscenza del mondo degli altri e capacità di relazione   con esso

OO.DD.SS:

B – Rapporto con gli altri

• 2.1 Scoprire e accettare le relazioni affettivo-emotive fra sé e gli altri;
• 2.2 Accettare la presenza e il ruolo delle insegnanti e dell'accudiente;
• 2.3 Tollerare la presenza di un altro bambino mentre sta eseguendo un diversa attività;
• 2.4 Manifestare attenzione e partecipazione in situazioni di gioco condotte da un adulto familiare insieme ad un gruppo ristretto di bambini.

METODOLOGIA

Si è fatto uso del metodo comportamentale per correggere e poi eliminare i comportamenti negativi del bambino e, nel contempo, per consolidare tramite rinforzi alimentari e sociali, le abilità via via acquisite e l'instaurarsi di un atteggiamento verso l'altro che miri ad una futura equilibrata ed armonica integrazione.

Si è operato secondo i principi del trattamento TEACCH.

Attraverso l’osservazione carta e matita e l’utilizzo di schede strutturate, come quella di seguito riportata, sono state raccolte informazioni utili all’azione educativa e alla rilevazione dei comportamenti disadattivi e il loro monitoraggio.

Griglia di osservazione dei comportamenti problematici[71]

Comportamenti	Durata	Frequenza	Prima	Strategia dell’ins.	Reazione del bambino	Premi*	Castighi **

* Le cose che il bambino gradisce di più - **Le cose che il bambino teme di più

INDICE

CONCLUSIONI

Tanto è stato detto sull’Autismo, tante ricerche sono state fatte ma tante ancora bisognerà farne per chiarire gli aspetti oscuri che riguardano soprattutto l’ambito della prevenzione, quali: è una malattia rara? E’ una malattia emergente? Esistono uno o più geni dell’Autismo?

Ciò che è certo è che l’Autismo è una condizione in cui entrano in gioco molti fattori.

La strada da percorrere è, quindi, ancora lunga, ma ci sono parecchie cose che potremmo fare già da subito; prima fra tutte il considerare il concetto di “persona” come principio guida dell’azione di ogni singolo operatore nei riguardi di soggetti autistici.

Il cambiamento non è da poco e non è solo concettuale ma impone un nuovo modo di operare e di intervenire, avendo di fronte non un individuo astratto ma una persona “concreta” nel qui e ora, con le sue caratteristiche, con la sua originalità, come essere unico e irripetibile.

Ciò si rivela sostanziale per quanto riguarda le ripercussioni nel campo dell’operatività: “La personalizzazione si riferisce all’attività educativa finalizzata alla valorizzazione di ogni persona”, come più volte evidenziato dal prof. Zanniello [72].

Altro aspetto fondamentale nell’approccio con il bambino autistico è la capacità dell’operatore di “stare al lato”[73].

“Stare al lato”, come sostiene J. P. Drapier, psichiatra e psicanalista francese contemporaneo, “significa possibilità di esserci (con il bambino), senza imporre la propria presenza […]. Creare quest’area di possibilità sembra essere il primo passo per creare un contatto che, nel corso della terapia, dovrà poi costruirsi come un contatto interpersonale”[74].

Quindi, prerequisito essenziale di qualsiasi intervento educativo e abilitativo è quello di arrivare a costruire una relazione.

Infine, aspetto dolente e problematico da evidenziare, riguarda l’Autismo in età adulta, dato che, soprattutto in Italia, vasta è la letteratura esistente sull’Autismo infantile e pochi sono gli studi e le ricerche e, purtroppo, pochi gli interventi in età adulta.

Ci ostiniamo, infatti, a considerare il soggetto autistico sempre e comunque come un “bambino piccolo”, quasi a voler ridimensionare il problema, a voler scrollarci di dosso la responsabilità della presa in carico in età adulta, con relativo inserimento nel mondo del lavoro e del sociale in genere.

E’ fondamentale ricordare che il progetto di vita non si ferma con il finire della frequenza scolastica: varie attività educative e riabilitative sono possibili anche in età avanzata; infatti, solo il mantenimento dell’attività e la sua finalizzazione, sembrano proteggere da una perdita di capacità e dall’isolamento.

Perciò, rimbocchiamoci le maniche, tenendo l’attenzione sempre rivolta al ben-essere e al bene-stare della “persona”, perché così come suggerito da Panerai S., Ferrante L., Caputo V.: “Non si comincia mai troppo presto”, ma, anche e soprattutto, che “non è mai troppo tardi per cominciare”[75].

INDICE

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• www.webalice.it/cotugnoprof/autismo/canevaro.doc

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• [1] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://wonderland-ilmiomondo.blogspot.it/2011/10/pensiero-di-jim-sinclair-ragazzo.html
• [2] Frith U., L'Autismo, Editori Laterza, Roma, 2005
• [3] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: www.webalice.it/cotugnoprof/autismo/canevaro.doc
• [4] Ibidem
• [5]  Kanner L., Autistic disturbances of affective contact, Nervous Child, 1943, pp. 217-250
• [6]  Ibidem
•  
• [8]  Ibidem
• [9]Asperger H., Die Autistichen Psychopaten in Kindesalten, Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 1994, p.117, pp. 76-136
• [10] Wing L., History of Asperger Syndrom, in Schopler E., Mesibov G.B., Kunce L. (eds.), Asperger Syndrome or High-functioning Autism?, New York: Plenum publishers. Trad. it., Schopler E., Mesibov Mesibov G.B., Kunce L. (a cura di,). Sindrome di Asperger e Autismo High Functioning (pp. 18-36). Trento, Erikson, 2001
• [11] Wing L., History of Asperger Syndrom, In Schopler E., Mesibov G.B., Kunce L. (eds.), Asperger Syndrome or High-functioning Autism?, New York: Plenum publishers. Trad. it., Schopler E., Mesibov Mesibov G.B., Kunce L. (a cura di,). Sindrome di Asperger e Autismo High Functioning (pp. 18-36). Trento, Erikson, 2001
• [12] Happé F.G.E., Wechsler IQ profile and theory of mind in autism: a research note, Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, pp. 1461-1471, 1994
• [13] Bettelheim B., La fortezza vuota: l'autismo infantile e la nascita del sé , trad. it. Anna Maria Pandolfi, The Empty Fortress: Infantile Autism and the Birth of the Self, 1967, Garzanti, Milano, 1976
• [14] Ibidem
• [15] Grandin T., Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Ed. Erikson, Trento, 2001
• [16] Frith U., Autism. Explaning the Enigma, Blackwell, Oxford, 1989, L'autismo. Spiegazione di un enigma (trad.it), Laterza, Bari, 1996
• [17] Ibidem
• [18] Ozonoff S., Executive functions in autism. In E. Schopler & G. B. Mesibov (Eds.), Learning and cognition in autism, Plenum Press, New York, 1995, (trad. it. Le funzioni esecutive nell’autismo. In E. Schopler & G. B. Mesibov (a cura di), Apprendimento e cognizione nell’autismo, McGraw-Hill, Milano, 1998
• [19] Baron-Cohen S., Lesile A. M., Frith U., Does the autistic child have a theory of mind? In “Cognitive psicology”, pp. 37-46, 1995
• [20] Wing, L., Gould, J., Severe impairments of social interaction and associated abnormalities in children: epidemiology and classification”, Journal of Autism and Developmental Disorders, pp. 9:11-29, 1979
• [21] Ibidem
• [22]Decreto Assessoriale del 1 febbraio 2007, Linee guida di organizzazione della rete assistenziale per persone affette da disturbo autistico, pubblicato nella GURS (p. I) n. 09 del 23 febbraio 2007
• [23] Fombonne E., Epidemiological Surveys of Autism and Other Pervasive Developmental Disorders: An Update, Journal of Autism and Developmental Disorders, Vol. 33, No. 4, August 2003
• [24] Bailey, A., Le Couteur, A., Gottesman, I., Bolton, P., Simonoff, E., Yuda, E., Rutter. M., Autism as a strongly genetic disorder: evidence from a British twin study, Psychological Medicine,  pp. 25:63-77, 1995
• [25] Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, Linee Guida per l’Autismo, 2005
• [26] Panerai S., Ferrante L., Caputo V., Autismo: educazione e trattamento, in Ritardo Mentale e Disabilità a cura di Buono S., Associazione Oasi Editrice, Troina, 1997
• [27] Da Gillberg – Peeters, 1995; Sauvage, 1992
• [28] Da Gillberg – Peeters, 1995; Sauvage, 1992
• [29] Da Gillberg – Peeters, 1995; Sauvage, 1992
• [30] Schopler E., Reichler R.J., Renner B.R., The Childhood Autism Rating Scale (CARS), Western Psychological Services, L.A., 1988
• [31] Mesibov G.B., Schopler E., Schaffer B., Michal N., Use of the childhood autism rating scale with autistic adolescents and adults, J. Am. Acad Child. Adolesc. Psychiatry, pp. 538–541, 1989
• [32] Lord C. et al., The autism diagnostic observation schedule-generic a standard measure of social and communication deficits associated with the spectrum of autism, J. Aut. Dev. Disord., pp. 205-2, 2000
• [33] Lord C. et al., Autism diagnostic interview-revised, J. Aut. Dev. Disord., pp. 24, 659-86, 1994
• [34] Krug D.A., Arick J., Almond P. (1979), Autism screening instrument for educational planning: background and development, In J Gilliam (Ed), Autism: Diagnosis, instruction, managment, and research, Austin, University of Texas at Austin Press, 1979
• [35] Gilliam M.E., 1995. Gilliam Autism Rating Scale, Pro-Ed, Austin, Texas, 1995
• [36] Schopler E. et al., Adolescent and Adult Psychoeducational Profile (AAPEP): Volume IV (1988). Pro-ed., 1989
• [37] Sparrow S. et al., Vineland Adaptive Behavior Scales, Circle Pines, MN, American Guidance Service, 1984
• [38]Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo:
• http://www.slideshare.net/facc8/lautismo-i-figli-della-luna
• [39]Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo:  http://www.asperger.it/?q=node/159, tratto da Williams D., Autism: an inside out approach an innovative look at the Mechanics of'Autism and its Developmental 'Cousins, Paperback, 1996
• [40] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://www.2001agsoc.it/materiale/mediateca/Visione_dal_di_dentro_COTTINI_LUCIO_.pdf
• [41] Ibidem
• [42] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo:http://www.2001agsoc.it/materiale/mediateca/Visione_dal_di_dentro_COTTINI_LUCIO_.pdf
• [43] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://www.2001agsoc.it/materiale/mediateca/Visione_dal_di_dentro_COTTINI_LUCIO_.pdf
• [44] Ibidem
• [45]Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://www.2001agsoc.it/materiale/mediateca/Visione_dal_di_dentro_COTTINI_LUCIO_.pdf
• [46] Grandin T., Pensare in immagini e altre testimonianze della mia vita di autistica, Ed. Erikson, Trento, 2001
• [47]Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://www.2001agsoc.it/materiale/mediateca/Visione_dal_di_dentro_COTTINI_LUCIO_.pdf
• [48] http://www.2001agsoc.it/materiale/mediateca/Visione_dal_di_dentro_COTTINI_LUCIO_.pdf
• [49] Ibidem
• [50] Deligny F., Les vagabondes efficace set autres textes,Edition Dunod, 1976
• [51] Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, Linee Guida per l’Autismo, 2007
• [52] Linee Guida di Organizzazione della Rete Assistenziale per persone affette da Autismo, Legge Regionale 22/12/05, n. 19, art. 25, co. 8
• [53] Leimbach M., Perchè non parli, TEA Edizioni, Milano, 2006
• [54] Società Italiana di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, Linee Guida per l’Autismo, 2007
• [55] Reichler R. J., Schopler E.,Developmental therapy: A program model for providing individual services in the communiy, 1976, in Schopler E., Reichler R. J. (a cura di), Psychopatology and Child Development, Plenum Press, New York, 1976
• [56] Panerai S., Ferrante L., Caputo V., Autismo: educazione e trattamento, in Ritardo Mentale e Disabilità a cura di Buono S., Associazione Oasi Editrice, Troina, 1997
• [57] Rivista mensile di informazione “Handicap Risposte”, Oasi Editrice s.r.l., Troina (EN), n. 3/2000, p. 29
• [58] Rivista mensile di informazione “Handicap Risposte”, Oasi Editrice s.r.l., Troina (EN), n. 3/2000, p. 29
• [59] Mistura S., Autismo. L’umanità nascosta, Einaudi, Torino, 2006
• [60] Dewey J., Experience and Education, Hardcover, 1983,  cit. in Panerai S., Ferrante L., Caputo V., Autismo: educazione e trattamento, in Ritardo Mentale e Disabilità a cura di Buono S., Associazione Oasi Editrice, Troina, 1997
• [61] Szatmari P.  The classification of autism, Asperger's syndrome, and pervasive developmental disorder, Canadian  Journal of  Psychiatry n. 45, pp. 731–38, 2000, trad. it. Prof. Gentile M. et al. , Università degli Studi di Palermo, Appunti Corso di Psicologia dell’Handicap e della Riabilitazione, Palermo 2001/2012
• [62] Asimov I., I Robot, 1950, Ed. Cartier, U.S.A, Ed. It., Io, Robot, Bompiani, Milano, 1963
• [63] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo:http://www.lastampa.it/2011/03/03/scienza/galassiamente/la-robotica-educativa-in-campoper-l-autismo-F43Y3TPWvkBZE80uPD6tHJ/pagina.html
• [64] Ibidem
• [65] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://innovattorisociali.files.wordpress.com/2013/06/saracenlaboratoridalbasso.pdf
• [66]Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://ctzen.it/2014/06/07/un-robot-per-aiutare-bambini-autistici-il-software-inventato-alle-falde-delletna/
• [67] Per un approfondimento consulta il sito web all’indirizzo: http://ctzen.it/2014/06/07/un-robot-per-aiutare-bambini-autistici-il-software-inventato-alle-falde-delletna/
• [68] Ibidem
• [69] Ibidem
• [70] Programmazione Educativa Personalizzata, A.S. 2013/2014
• [71] Griglia allegata alla Programmazione Educativa Personalizzata, A.S. 2013/2014
• [72] Ciclo Evolutivo e Disabilità/Life Span and Disability, Rivista semestrale IRCSS Oasi di Troina, Vol. 9, n. 2, 2006, pag. 287
• [73] Drapier J.P., Istituzioni e transfert. Il bambino nel discorso: il caso dell’autismo, Forum Psicanalitico Lacaniano, Milano 6/7 aprile 2013, cit. in https://morenomattioli.wordpress.com/tag/jean-pierre-drapier/
• [74] Drapier J.P., Istituzioni e transfert. Il bambino nel discorso: il caso dell’autismo, Forum Psicanalitico Lacaniano, Milano 6/7 aprile 2013, cit. in https://morenomattioli.wordpress.com/tag/jean-pierre-drapier/
• [75] Panerai S., Ferrante L., Caputo V., Autismo: educazione e trattamento, in Ritardo Mentale e Disabilità a cura di Buono S., Associazione Oasi Editrice, Troina, 1997